本日の世生

ってすでに２ヶ月近く放置していていまさらですが・・

しばらく本日の世生は更新をお休みします。

次みなさんにお目にかかる時はまた世生の成長をお知らせしたいです。

あと数日で保育園の入園式。

生活のリズムも少し変化してくるかな・・

時折の近況は『世生とともに』で更新予定です。

今後ともわたしたち親子をあったかく見守ってくださいｍ＿＿ｍﾍﾟｺﾘ

りかちゃんからはチョコでなく
世生の顔よりデカイエルモくんをいただきました。
車載用で、開くと鏡が＊＾▽＾＊



寝ている時はもう天使ですぅ
リハ中に爆睡！！
この両手を揃えるのはどうやら癖ですね〜〜＾−＾ゞ



動作法の休憩時間
世生の大好きなヘルパーさんと・・・
（目隠しがオーバーになってしまいました・・見てたらゴメンね・・＾−＾；）

先日バレンタインの日
世生も初チョコをいただきました(^o^)／

通園のお友達みんながチョコをとかしビスケットをくだいて丸めた手作り です
ラップでくるんだかわいものでしたが固くて世生の歯がかないませんでした。
そこでママ がアレンジ チョコ大福にして世生も美味しくいただきました(o~-')b

みんなありがとうね(^O^)

今日月に２回の
Ｏ大の動作法でした。
早いもので先生のところに通いだしもう３年になろうとしています。
今日は通いだしたころの記録(ＶＴＲ)を見せていただきました。
小さな世生が寝返りをしようとするけど、できないシーンやうであげの課題も緊張が強くままならないシーンが…
こうして映像で振り返ると、当時は想像もしていなかった成長ぶり、胸に込み上げるものがありました(*^_^*)
ゆっくりでもいいよ、これからもママは世生の成長を楽しみにしているね。

通園の制作での力作です
今夜は太巻きかじりと豆まきです(^o^)／

鏡が大好きなのはいいんだけど…
自分の頭をゴンゴンとぶつけちゃう、外出時より家の中で大活躍の保護帽ですf^_^;

こんにちはseiたんです。
このところスパムコメントがたくさんされるようになってしまい、ブログを見てくださっているみんなにご迷惑をおかけしています。
とても悲しいです。

〜お願い〜
ＵＲＬが羅列しているようなコメントのＵＲＬには絶対アクセスしないでくださいね。

ここからはまったくお題とは関係ないつぶやきです＾−＾；

年末年始と風邪気味でしたがなんとか復活！！
と思ったら朝目覚めると白目の眼球が真っ赤！！

寝ている間に誰か（？）に殴られたのかしら？？

などとおもったのですが、風邪の流行る季節は結膜炎かな？
と思い眼科にいきました・・・

すると、”結膜下出血”原因は『ドライアイ』とのこと・・・

確かにパソコン・寝不足・てんこ盛りのストレスと
何一つ目に良いことはしていないｋも・・・

涙量の検査などをしてもらう予定です。

みなさんも目の使いすぎにはくれぐれもご注意ください

細菌性髄膜炎から子どもたちを守る
ＷＥＢリボンリレーをつなごう！！


ＨＰ・ブログ・サイト運営をされているみなさまへ
救えるいのち・防げる後遺症から日本の子どもたちを一刻も早く守るため！！
”リボン”をバトンかわりにリレーをつないでいくプロジェクトを立ち上げました！！
ご協力いただける方は当サイト（ブログ）管理人までご連絡ください。

途切れることなくリレーが続けば、より多くの方にこの問題を認識していただけるものと信じております。

詳しくは・・・【細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会】ＨＰ
http://www.k4.dion.ne.jp/~zuimaku/をご覧ください。

２００７年みなさんにとってどんな年でしたか？

私にとっての２００７年は（今年だけでなくここ数年かな）
『何もあきらめなくていいんだ！！』と強く再確認できた年となりました。

何を？？なんのこっちゃ？と思いますよね（笑）

う〜〜ん、なんて説明すれば・・・
私にとってのすべてのことです。
つまり簡単にいえば人生全部かな？？

３年半前、世生が細菌性髄膜炎で生死をさまよった当時
「なんでこの子ばっかり」
「なんで我が家ばっかり」
「なんでわたしばっかり」

正直そんな風にたくさん感じました。

実際世生が細菌性髄膜炎を患い家族の生活は大きく変わりましたし
当時仕事をしていた私は仕事を辞める結果になったのですが、これには世生くんのママとして○○さんの奥さんとしてではなく
ただの私自身としての私が社会から断絶されたような気分になり孤独感を強くしました。
いま思うと仕事を続けたかったのではなく、社会から遠い存在になるのがとても怖かったのかもしれません。
いろんな出来なくなったことをあきらめ、今目の前にあるものだけを大切にしよう・・
家族の未来図がまったく見えない・・・
そんな長いトンネルをがむしゃらに、もがきながら、ただただ目の前にいる存在（世生）をかすかに信じてすすんできたのかな？

今も特別道が大きく開けたわけではないんだけど

世生のためになるかも？って思ってがんばってきたことのすべては振り返ると自分にためにもなっていたことに気付かされます。

リハビリを通じてのたくさんの出会い
動作法との出会い
ぱどるっ子の仲間との出会い
ＷＥＢを通じての仲間との出会い
防げたであろうワクチンの存在を知り
たくさんの出会いを経て
【細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会】の活動
活動を通じてさらにたくさんの出会い

そんなすべてが世生の存在があって起こり得たことで
私にたくさんのメッセージを送り続けてくれています。

時には
「ほんまにこれでいいんかな？？」
「無意味なことをしてるんかな？？」
いっぱい悩みます。

周りの理解が得られず衝突することも・・

希望をもっては失望しを繰り返し
何度もへこたれそう・・

けど、
最後には必ず「何もあきらめなくていい！！」っていうメッセージ！！

だから
家族が幸せになることも・・・
世生が成長することも・・・
私自身がやりたいことも・・・
そんな全部全部欲張りって言われそうだけど
絶対あきらめません！！


あらら・・今年を振り返っていたら決意文のようになってきてますね＾−＾；

今年はあまり記事も更新できず、みなさんが寄せてくれるメッセージにも対応が遅れてばかりで・・・

それなのに、あたたかく見守ってくれているみなさんに本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

今年も『本日の世生』をご愛読いただきありがとうございました。

どうかみなさまも元気に新しい年をお迎えください。


２００７年１２月

４才でにぎにぎおもちゃは赤ちゃんぽい？
そんな風に私もずっと思ってた…
でもこれは大人の発想だと考え直しました。世生の発達成長には適応年齢など全く関係ないですよね(*^_^*)
赤ちゃんは遊びの中で自然と動作や運動学習しているのと同じで世生ものんびり屋ですがちゃんと学習中
今頃ですが指しゃぶりも見られるようになってきました♪
グーを全部口に押し込んでいたのが、人差し指をチュパって(*^m^*)

そんな遊びを少しでもできる経験を積み重ねることができれば…って思います。
世生の自信につながってくれるようにとサポートできたらいいな(^o^)／

いや〜〜もうブログやめたら？？と言う声が聞こえてきそうなほど久々更新です。
そもそも世生とともにで通園日記を付け始め
ブログでずいぶん親ばかぶりを発揮
最近は全然日記らしい日記書けてませんね。

ブログ書くよりとにかく家では世生との時間を目いっぱい楽しみたいと
世生が起きている時はなるべくＰＣの前には来ないようにしてました（来たら気になるし・・）
抱っこが多くなり、床に頭を打ち付けるのは減りましたが、母の顔にゴンゴン（テレビ見てくれた方はわかるかな？）と何かを訴えています。

世生も早いものでなんと！”４歳”になりました。
お誕生日の日ケーキを先日の自助具を使い自らフォークでパクつきました。（その対応でケーキの写真撮り忘れた＞。＜）
そして、ここにきて首がずいぶんしっかりしてきたんです。
びっくり！！抱っこしてもぐらつきが少なくなって、抱っこの姿がなかなかお兄ちゃんぽい☆！
移動も盛んになってきて寝返りずり這いを駆使して自分の行きたいところに！！
簡単な手話表現を交えて絵本を読むと膝にかじりついてくる勢いです。
補聴器をつけてると”４歳”と”お兄ちゃんやな”と言う言葉に異様に全身で反応します。
わかってるんかな？？

パパからお誕生日プレゼントにでっかい消防車をもらいましたが、この消防車・・・その日の開封直後壊れる・・
２回も返品交換してもまた壊れる。
どうもトイ●ラスオリジナル商品１０回音がなり光るとつぶれる？？
安くてもつぶれるんはどうなんやろ〜？？
もうクレーム出すのも疲れちゃった。。。
前後に動くし世生は喜んでるからまぁいいか〜〜＾−＾；

もうすぐクリスマスですね〜＾−＾＊
サンタさん今度は潰れへんオモチャよろしくね〜〜♪

最近食事介助をしているとスブーンに手が伸びてくる世生
でも握ってもすぐポトん☆
手を添えてやると上手いタイミングで口に運び口を開けちゃんと閉じることもできる。
きっと自分で食べたいんだ〜！
そこで以前バリアフリー展でみた自助具をあれこれ考え手作りしてみましたo(^-^)o

今月前半はお留守番がんばってくれた世生にささやかですが・・

キレイな絵本をとばあばの提案ででかけてみました＾−＾＊

大きなパネルに世界各国のお話と絵が
絵本大好きの世生は見て楽しんでいました。

難聴のある世生にとっては物語が日本語であろうが外国語であろうがあまり関係ありません。
飛び込んできた絵からママと世生の想像で物語が生まれます。

絵にある動物や物・色などをを簡単な手話で楽しむことができるんです＾−＾＊

先月聾学校の親の会の手話教室で絵本の読み聞かせかたを学習しました早速実践実践です♪

もう、めちゃくちゃ久々の更新です。

９月末の世生の入院の時受けていた培養検査の結果でふたたび肺炎球菌が・・・

免疫の不全？？
抗体がついていない？
もしかしてまた細菌性髄膜炎になる可能性も？？
ヒブ（Ｈｉｂ）や肺炎球菌は抗体がつかず２度３度と経験される方もいるんです。。。

細菌性髄膜炎を経験した当時の辛い記憶に引き戻され
パパとも相談し（久々夫婦で真剣に悩みました）
迷った末、大人用のニューモバックスという肺炎球菌２３価のワクチンを接種しました。
このワクチンは小児には効果があまり期待できないので本当に迷いました。
【細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会】では
海外でも広く使用されている小児用の肺炎球菌ワクチンの導入を求めて活動しているのですが、いまやっと臨床試験が終わり承認申請がおこなわれたばかり・・そして、新たにもう少し有効な新しい小児用肺炎球菌ワクチンも臨床試験の開始と・・・まだまだ時間を有します。
実際受けれるようになるのは何年も先・・・
今回の接種は少しでも世生のリスクが軽減されればという気持ちです。
気休めと笑われるかもしれませんが、それほどに細菌性髄膜炎の記憶は消えないのです。

そして、ワクチンのこと知れば知るほど細菌性髄膜炎だけなく
日本の子どもたちは感染症のリスクから守っていただけてないことも知るのです。
子どもを持つ親として怒りに震えるほど・・・

今年話題になったはしかも撲滅に向けできることはある・・
日本脳炎についてもめどがたっていない・・
おたふくかぜもあまり知られていませんが後天性の高度な難聴を引き起こす大きな原因なのに任意接種でよいのでしょうか？
細菌性髄膜炎では今も毎年３０人以上の子のいのちを奪い
１００人以上の子が後遺症を負っています。
いずれも後手後手ばかりで遅れている２０年あまりの期間
どれほどの被害がと考えると、怒りしかありません。

専門家の間では”海外とのワクチンギャップ”として注目されはじめています。
ワクチンで防げる病気（”ＶＰＤ”と言うそうです）はすべての対象者に接種し防ぐのが世界の流れ、世界の中で日本のワクチン施策は非常識とまで言われています。

それにワクチン被害に対しても国の対応や救済が海外に比べおかしいですよね！！

日本は子どもたちのいのちを守れない国なのでしょうか？

防げる病気はしっかり防いで、万が一防ぐことによって被害がでてしまった時は国が全力をあげて救済をする。

子どもたちのいのちと健康を守り、私たち保護者が安心して子育てができる国になってほしいと切願するばかりです。

という世生の声が聞こえそうです。
今週はママが２度も東京に
１度目はある議員さんが守る会の話を聞いてくれるので面談にo(^-^)o
協力要請をしてきました。(詳しくは細菌性髄膜炎から子どもたちを守りたいＨＰでご報告します)
２度目はただいま向かっています。
髄膜炎の当事者のつどいですo(^-^)o
本当はどちらも世生を連れていきたかった☆
特に議員さんには、日本の無政策によってならなくていい病気になって障がいと向き合っている本人を直接みて欲しかった…
季節がら体調が本調子でない世生
おばあちゃんとお留守番ばっかりです。