本日の世生

水曜日

動作法
大学院に向かうためいつもバスに乗るんだけど…
以前に嫌な思いしたのとはまるっきり関係ないとも思うのですが…
なぜか電車ではご機嫌なのにバスに乗った途端決まって大泣きo(>ε<)o
かなり運転荒いので抱っこも怖いし…と悩んでいる間中響きわたる泣き声||||(；-_-)||||
同乗された皆さんごめんなさい(^_^;)
でもなにが原因なんだろ〜(>_<)
この日はお昼もそこそこでグズグズ言って泣き寝入り(-"-;)
動作法寸前に無理やり起こされた世生は…
動作法はなんとか、がんばることができました。
これがなにより救いかな？
やっぱり意思が通じないと泣いちゃうのかな〜☆


木曜日

午前中ママは大阪市の知的障がい児の親の会の連絡会"ホットメールなにわ"に出席のため
世生はヘルパーさんとお散歩行ったりお昼介助を受けて、お留守番(*^ー’)b
お利口さんに過ごしたそうです♪
夕方ヘルパーの事業所のサービスマネージャーさんがきてくれて、話込んでしまいました。
まだ区役所からは利用時間の決定も、受給者証もきてませんo(><;)(;><)o

月曜日

お当番でした〜♪
世生なりに緊張するのか？
みんなの前ではお返事も手もあがらない、お口も動かない(^_^;)
練習ではイイ線いくんだけどな〜☆

火曜日

今日はちょっと遅刻しちゃいました☆
銀行寄って…
すごく混んでました(-"-;)
でも嬉しいことも〜♪
４枠目の保育を受けてると…
ぱどるっ子（水頭症）のお友達が訪ねてきてくれました(*^_^*)
しかも２人も〜別々に〜整形の診察だったんだって☆
重なる時は重なるのね〜たしか以前にもよく似たことがあったなぁ。
久しぶりに会うと大きくなってた〜♪
赤ちゃんも生まれて元気にスクスク♪ぽちゃぽちゃ♪
お写真撮り忘れた〜(/o\)あぁ！

パソコンくん
調子悪くもだましだまし乗り切ってきましたがついに☆もうアカン！！
修理ですo(>ε<)o
３週間ほどかかるとのこと(;_;)
そんな長期間パソなし生活が耐えられないこともあり、パパには
パパの誕生日と騙し（？）てノートパソコンを買っちゃいました(^^ゞ
痛い出費です(>_<)
欲しがったデジタルムービーを先伸ばし今年の運動会こそと思っていたのに残念です…

今日ぼくの通園中

ママが突然『あ！！あかん☆忘れてた！！』って叫んだ・・・

ぼく『なにがやねん？？』（目でお話だよ♪）

ママ『あかん！！今日パパの誕生日やん！！』

ハハハ・・・

でも、ギリギリセーフやん☆

ママってば

パパの好きな日本酒でごまかしてた（？）！！

そら、あかんやろ〜〜〜！！☆

ママ『イイねん。パパのお酒は、ママの甘いものと同じやから〜』

やって・・・

先日の記事にも書いた、耳の先生の言葉でひらめいた、息を吹いて遊ぶおもちゃ(*^ー’)b
容器はカットフルーツが入っていたプラ性容器、中身は発泡スチール、誤って吸い込んでしまわないように中敷に不燃布を挟んでみました。
フゥ〜☆とすると、イメージではスノーボール？
はてはて？世生はフゥ〜☆と出来るようになるでしょうか？(^^ゞ

今日はちょっと泣き言いってもいいですか？？
毎日、世生はこんな素敵な笑顔を見せてくれるのに
気持ちが滅入ることがあるママ・・・

やっぱり肢体不自由だけでなく難聴があること・・・
これって世生にとっても家族にとっても重くのしかかる・・・

水曜日の夜に参加させてもらってる手話の教室の先生のお話を聞いて思ったこと・・・

地域の普通校へと今の時代の流れだけど
難聴がある子にとってはどうなのか？とも思うことがあるの。。。
難聴はコミニュケーションの障がいだから
自分以外の人といかに意思を疎通させるか
ココが難しい。。。

難聴の大半のお友達は、聾学校の幼稚部さんから聾学校へと進学
手話や口話・読話といったことを学んでいく。。。
社会にでて活躍する子もたくさんいるよね。

世生は？？

肢体不自由もあり特に手を使うのは苦手な世生・・・
果たして手話は使えるだろうか？？

泣いて要求する姿を見ると
家族は努力して世生の要求を受け止めようと努力するけど、それでもわかってあげられないことも多い。

いつか家族以外の人に世生の思いを伝えることはできるのだろうか？？

ただ漠然と地域の保育園へ学校へと思い描いていたけれど・・・

本当に世生のためにはどうなのかな？？とブレーキがかかったまま
身動きできなくなる。

この笑顔だけで十分だと、まだ思えないママ。。。
まだまだ受け止めれていないのかもデス。

全国の各自治体で今回の自立支援法に伴う障害児施設の軽減措置を打ち出してくれているが・・・
大阪市が打ち出した軽減措置は？？

市民税が２万円以下の世帯に対し
福祉部分と食費にかかる経費を軽減するというもの・・・

我が家はその枠にはあてはまらないだろう
我が家であてはまらないのだから
多くの一般的な世帯では該当しないということに・・・＾−＾；

どういう基準で市民税２万円以下なのかな？？

そこが聞いてみたい。。。

この頃の世生は
要求がいろいろあってよく泣く…
すぐに何なのか、わかってあげれるといいのだけど(-"-;)
オムツ？
お腹すいた？
喉がかわいた？
どこか痛いの？
でも、赤ちゃん期は過ぎて、もうすぐ３歳だもの…
きっとそれ以外にも言いたいことはいっぱいあるんだよね…
でもお話ができるわけではないし、消去法で考えるしかできない…
保育士の先生から、要求していることを理解しようとしてあげることが大事だと指摘されました。
泣き声でイライラしたり、落ち込んだり、まだまだのママです。

通園途中に、月一の小児科診察。
ずっと聞きたくて
でもいままで、ちょっと聞けなかった。
もし、このままてんかん発作がない日々が続いたら…
もし、脳波がよくなったら…
いつか、お薬止めることできるのかな？
先生は、世生くんの場合発作の原因がハッキリしてるので逆に止めるのは難しいね…
徐々に血中濃度を下げて異常がなければいつかは…ということも…
なんだそうです。

可能性が０でないことがわかったけれど、やっぱり難しいのね。
今のいい状態を崩すことになる可能性もあるわけだし、慎重に〜！なんだよね(^_^;)
わかってるんだけど…
いつかそんな日がくること夢見てしまうのです。。。

世生の通う通園施設は
府立の肢体不自由児通園施設です。

園が開いた今日の説明会

大阪府の職員さんも２名こられていました。

ずーっと、試算ができないので不安だったのと・・・
コマ切れに入ってくる情報に振り回されていた私・・・

今日ようやくいろんな謎がすこし解けてきました。

まず、
☆医療分の自己負担について
１割負担となっていますが、乳幼児医療・障害者医療の適応になるらしい・・・
手帳を持ってる持ってないの影響は自治体が定める乳幼児医療の期間が過ぎてからの話になる（つまりは通園は就学前なので）ほとんどの人が適応となる。
リハビリに関しては外来と同じ条件で続けることはできそうです。

でも、自治体によっては３歳まで５歳までといったところもあり居住区の施策で格差が生まれるということになりますよね。。。

☆福祉分について
施設によって設定される金額が違うそうですが
今日ある程度うちの園の場合の試算が府の職員さんより提示されました。

☆食費について
これは園側が設定するのだというのですが・・・
いまだ決定していないとのこと・・・
もしかするとこの負担額が１番大きいのかもしれません。

これも自治体によっては補足給付（特定入所障害児食事等給付額）といった軽減措置が設けられ、大きな格差を生みそうです。

ただ、１ついえることはこれまでと同じように通うと
確実に負担額は増えること。。。
（もちろんそうでない人もいます、一ヶ月に通う日数が少ない人・これまで高額所得のためたくさん払っていた人などなど・・・）

通った日数だけお金を払うというのは
とても納得できる内容なのですが・・・

これまで１ヶ月分として支払っていた分と
今後実質通っている週２・３回（約半分ですね）の利用料を比較しても
負担増というのはいかがなものなのか・・・

やはり、問題点がいっぱい残る感がするのです・・・

今日は医療センターで行われている、お耳の教室

今日のメニュー

*ブロック
*レコード
*手遊び歌
*輪投げ
*絵本
*笛





ブロックでの遊びは
【ブロックをカチカチする音】
【乗り物に例えての擬音あそび】
【ごっこあそび】
【お友達とのやりとり】（取り合い譲り合いも含む）など
いろんな遊びが広がりますよね。。。

少し寝返りで移動ができるようになってきた世生はお友達や先生のところに懸命に行こうとしています。

これまでのママは心配しすぎ（？）痛いかも？と思ってはおもちゃの上から世生を離したり、おもちゃをどけたりしていましたが・・・
考えなおしました。。。続きを読む

世生の通っている通園施設
肢体不自由児施設（医療系）です。。。

今日通園で、来週火曜日に説明会があることを聞きました。

通園担当の先生に「説明会である程度の利用料に試算はでるのですか？」と質問したところ・・・

「まだわからない」との返答・・・
それどころか食費にかかる試算すら提示してくれない・・・

「え？？！！そんなんで説明会してなんの意味があるんですか？！！」

と声を荒げて言ってしまいました！！

利用者が1番知りたい部分なのでは？？
子どもたちが今のリハビリを続けていくために
自分たちの経済力でどの程度通えるのか？

1番気になっている部分です。

もちろん子どものリハビリのためには大きな出費もいとわない方も多くいらっしゃると思います・・・
でも私たちごくごく一般的な家庭では子どものために使える額も限りがあります。
お金がなければ、療育は受けることができないのでしょうか？？

私たちの子どもにはリハビリが必要なのです！！

全国のみなさんの施設ではどうですか？
多分説明会が行われた施設も多いと思います。。。

不安になっているのは私だけでしょうか？？
私がひとり大騒ぎしているのでしょうか？？

来週の説明会どうなることやら・・・

大学院での動作法
本日の世生は実によく頑張りました♪
でもね…
教授室のソファーでそんなに大きな態度できるのは、世生あなただけよ(-"-;)
ママは絶対できませんから〜（笑）

先生の指示を身体で感じてくれている時、表情が変わります。
『あ！！』とも
『お☆！』とも
とれる表情がでてきて先生もほめてくださいました♪
世生が自分の身体に注目できている…
１年前にはとても難しくなかなかできなかった事です。
そう思うと沢山成長してくれているんだなぁヾ（≧∇≦）〃
スキップの月例会やお家でしている座位を実際世生にして先生に見ていただきました。
おおむね◎
やったぁー♪
家でも自信持って世生の身体と向き合っていくことができそうです(=^∇^=)

帰りは大雨o(>ε<)o
ヘルパーさんと最寄り駅から家までの道のりでびしょびしょになった世生…
急に寒いし風邪ひかないといいんだけど〜o(><;)(;><)o

毎日毎日いそがしい〜〜っ！！
などと言い訳して手を抜いているもの・・・

そう！！お肌のお手入れ！！＞。＜！！


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今日は午前中のみ通園♪

来月からどの程度通えるかわからないので、今月は可能な限り出席したい！！

１枠目　園庭にて水あそび



２枠目　リハビリ

ＰＴの先生と自立支援法の話題で話し込んでしまう・・・
先生も１０月からどんな風にみんなどの程度通ってくるのか（これるのか）？
それによってもしかすると通園担当の先生の人数にも支障が？？！！
とそんなお話の内容でした・・・

通える人数が少なくなると、園の経営も大きなダメージがあるはずですよね・・・

お昼

世生の態度・・・ますますすごくないですかっ？？！！



帰り際に先生から今年のプールのメダルを授与していただきました♪



以下転記。。。

去年は現実逃避で寝てしまうことも多かったけれど
今年は精一杯の自己主張。
頑張って泣きました！！
来年はどんな姿をプールで見せてくれるのか？
今から楽しみにしています。（ハート）

****************

まぁ。。。がんばりま賞ってところでしょうか？？？
ママも来年を楽しみにしています♪

２・３歳といえば、しっかり歩いて少し走れたりして
やんちゃ盛りで後ついて回るのが、もう大変！！というのが一般的な風景なのかな？？

お家でもママが食事の用意してる時間くらいは、ひとりでおもちゃで遊べるのかな？？

世生も近頃では少しおもちゃやお友達に興味を示すようになったものの・・・
ひとりで遊ぶには、かなりほど遠いです＞。＜

ご機嫌にコロンっとしていれればいいのかもしれませんが・・・

最近それも難しくなってきています。。。

「ぎゃ〜〜！！わ〜〜〜！！」と言ってはママを呼びつける。。。

そう、四六時中、傍にいないと怒ったり泣いたり
これも成長の証だとは思うんだけど、用事もできないよ〜；０；

外出先や当ブログでニコニコ世生くんしか知らない皆様・・・

実は世生はとんでもないグズグズくんなんですぅ！！

週末がおそろしい今日この頃のママでした。。。

土曜日はスキップ（動作法）の月例会でした。
前回から２週間しか経っていないんだけど、前回お休みしてたお友達にも会えました。
Ｏ先生もお忙しい時間を割いてきてくださいました。
前回Ｏ先生との動作法のチャンスに、世生は泣いてばかりだったのでドキドキ…
今回はね、最初は泣いていましたが、自分の力の入れかたが少しわかった瞬間、笑顔に！
いつも泣いてグズグズ言っているのにもちゃんと理由があるんだな〜と改めて思ったのでした。
世生はどんな事を伝えたいのかな？
先生との様子を見てると、腰の力の使いかたをとても感じられているようで、そうすると格段に首の保持する力が上がります。
Ｏ先生との座位では、いつもならガクンと後ろに落ちる首がしっかり自分の力でコントロール！！
ママはまたまた、ちょっと感激です☆！

先生は「反り返りなどの世生くんの横に働く力をそれを否定するのではなく、その力はたてにも使うことができるんだよって伝えていけるといいね」とおしゃっていました。

またお家でもがんばろう〜ね♪

今日手帳の申請書類を提出してきました。
今週は何度区役所にいったでしょうか？？
火曜日・水曜日・そして今日
なんと３回福祉課の担当者さんも苦笑い・・・

しかも、先日書いた審議の件・・・
したから必ずしも、その内容が通るわけではないところを強調されてしまったし・・・
ほんとに、どうなるんだろう・・・
いまヘルパーサービスを提供してくださってる事業所のサービスマネージャーさんが支援計画（週のケア計画）を作成してくださっています。
どうか１０月に間に合って継続利用できますように・・・

でもね・・・ちょっとまたまた別の愚痴！！

区役所からの書類も、この土壇場になって毎日のように送られてくるの・・・

施設に関する軽減措置・・・？
焼け石に水なんです。
負担額は個人差あるでしょうが５倍〜１０倍
我が家の場合１０倍に近い金額になります。
（パパ収入が低いって言ってるわけじゃないからね〜〜言ってる？＾＾ゞ）
理由は医療系の施設だから・・・
リハビリもお財布と相談しながらの世界になっていくんですね！！

それにはっきりいって行政もそうなのでしょうが・・・
それ以上に利用者の私たちはふりまわされております！！！
国も行政ももっとしっかり説明する責任あるんではないのでしょうか？？？

９月６日 水曜日

来月から施行される障害者自立支援法の影響が思わぬところで…
いままで利用していたヘルプサービスがいままでの時間数は利用できなくなるo(><;)(;><)o
我が家はたちまち困ります。
区役所の担当者さんが市の審議会に書類をだし必要が認められれば従来通り利用できる。その手続きをしようとおしゃってくれました。
その書類に医師の診断書を…
これって、手帳があれば必要じゃない書類じゃ…？
ダメ元で手帳の申請を先生にお願いすることに…
園のケースワーカーさんや看護士さんの口添もあり、少し前倒しで申請することに…
"肢体不自由"で申請ではなく"脳原性"での申請だそうです。
どなたかこの違いがどういうものなのか？ご存知でしたら教えてください(;□;)!!
お願いします。

９月５日 火曜日

区役所に用事に帰り雨に降られる||||(；-_-)||||
午後は動作法を一緒に頑張っているお友達の家へ〜
目的は写真のバギー☆
身体が大きくなりバギーを作り直したお友達に不要になったバギーを無理言って譲ってもらいました。
ベビーカーからはみ出し寸前の世生、手帳申請して自分用バギーを作るまでの間使わせていただきます♪

譲ってくれた友達に感謝感謝です！！
本当にありがとうヾ（≧∇≦）〃

バギーを引き取り、その後オイル交換のため自動車屋さんに☆
帰りつくとなんだかお疲れモードで久々にうたた寝なんかをしちゃいました(^_^;)

９月４日　月曜日
通園のお友達にせまる世生
でも男の子ですよ〜o(>ε<)o

義母が術後経過もよく退院することができました。
応援してくださったみなさんありがとうございます。

今日はパパと仲良し(ノ^^)八(^^ )ノ
世生には退屈なモデルルームなんかに付き合ってもらった、お礼にパパが出血大サービス中(^^ゞ

木曜日・・・通園へ
今日は母親のＰＴ勉強会　『正常成長発達』
ボイタ法はこの成長発達に基づいて行われるのです。
親子入園では習わなかった部分でどうしてもお話が聞きたかったので参加できてよかったです。
世生は、わがままモード＞。＜
めずらしく食事中も泣いてしまっていました。
午後よりプールへ・・・
おしりの消毒の時点で大泣き、先生に抱っこしていただいてプールからでて園庭をお散歩したそうです＾△＾；

金曜日・・・久々（夏休み終了）でお耳の教室へ
新しいお友達も増えていてにぎやかでした。
世生も楽しそうに楽器やお友達に興味を示してくれて良かった。
補聴器の耳掛けに使用するでっぱり（シリコンの部分）が寝返りの時邪魔になるので（いたそうなの＞。＜・・・）
先生に相談すると。。。な・なんと☆ちょん切ってイイらしい！！！
びっくりです。

土曜日・・・ママは家事に燃える！！！
すこし暑さも和らいで、カラッといい天気でお掃除日和だね♪
世生はたいくつそうですが＾□＾＝☆
あとで少しお散歩いこうね♪

今週は振りかえるとパソコンも世生もご機嫌ななめでした。
特に世生はなにかを要求してるけれど、なかなか伝わらない（わかってあげれなくて）イライラ☆グズグズ☆
これから、こういったことがもっと増えてくるんだろうな〜〜＾−＾；

月曜日…パソコンの調子が悪くなる(;□;)!!
世生は通園のプールにて、おでこにでっかい虫さされ！！
先日区役所から電話がありヘルパー利用の時間数が、この秋から施行される自立支援法のため減ってしまうかもしれないとのこと…
頭が痛いo(><;)(;><)o

火曜日…今日はママの用事に振り回される世生(-"-;)
昼一番に母と祖母の病院のケースワーカーさんと会い、退院後のことを…
今入院している病院は積極的なリハビリは行わないそうです。
リハビリ病院に転院するか元いた施設に戻って外来リハビリのある病院に通うか…
いずれにしても、叔父と祖母本人次第になるのかな〜(-_-メ)

夜は世生はばァばとお留守番してもらって、ママは司法書士に会う。
文書のプロフェッショナルに髄膜炎ワクチンの署名用紙やチラシ、また運動について意見をいただいてきました。
早くカタチにしたいと気持ちばかり焦るのです。


水曜日…今日は署名活動の件と療育相談も兼ねて、以前ご意見をいただいた小児科の先生に会いにいきました。
先生が署名の呼びかけ人のひとりになってくださると言ってくださって、またひとつ背中を押してもらうことができましたo(^ヮ^)o