本日の世生

今年もたくさんの方に訪問いただき『本日の世生』は
なにがあろうと続けていきたいな〜などと感じています。

今年を振り返ると、今年は過ぎるのが早かったな〜〜＞。＜
勢いよく走り抜けた感じです。。。

世生はいろんな成長を見せてくれました。
あまり興味がわかない世生のお手々がママやパパのお顔に触るようになったり
グラグラだったお首が少しの時間なら自分でコントロールできるようになったり
おしゃべりするようにいろん軟語（声）がでるようになったり

その瞬間瞬間がとても愛おしい時間でした。

世生ありがとう。


ママは、たくさんの出会いがあって
たくさんのことを教えていただきました。
いろんなことを感じていろんなことを考えるきっかけになりました。

みなさま本当にありがとうございます。

そして、新しい年（あと数分ですが）もどうぞよろしくお願いいたします＼＾０＾／

みなさま良いお正月をお迎えください！！

通園は明日まであるのですが・・・
ママが溜まりに溜まった家事を明日からやっつけるため今日が世生の最終登園に＾−＾；

しかし今日は朝からハードなスケジュールです（気合）！！

本日はお当番☆（久々です）
朝のお歌
１枠目　保育・・・外あそび　
　　　　　　　　　・オムツの意見書のため園長先生の診察
　　　　　　　　　・本院の小児科診察（お正月のお薬処方）
２枠目　ＰＴ・・・少し遅れたため居残りで自由あそびできず＞。＜

給食

歌の時間（お当番はみんなの前で歌います）



絵本（写真解説：先生が絵本読んでくれているのにお友達ばかり見てニヤつく世生）

３枠目　ＰＴ・・・お正月の間この身体の状態を維持できることを
　　　　　　　　　目標にと先生からのお達し！！
４枠目　保育・・・童謡
　　　　　　　　（ママ今日はあきらめていたけど少し休憩できました）

おやつ
お帰りの歌（お当番もちゃんとこなせました！！）

放課後（ほんとうはそんなのない・・・＾-＾ゞ）

・保持いすの工房さんとＯＴの先生と打ち合わせ

・本院の耳鼻科診察（鼻の吸引）

帰りに区役所へ立ち寄り
・オムツの申請
・福祉手当継続（入院中にきてて忘れてました＞＜）の手続き

今日は世生もママも目の回る忙しさでしたが、これで明日からは家のことがんばれる（？）


　　　

週末はパパとケーキでクリスマス
今年は近くのおいしいケーキ屋さんがアレルギー対応フワフワケーキを作ってくれました♪

サンタさんはサンタさんが切望？していたプラレールを世生にくれました。
パパが１番楽しんでいる？？＾−＾；




月曜日は
通園施設で親の会主催【クリスマス会】
太りすぎちゃったサンタさんを歌って
ゲームをして、サンタさんがプレゼントを♪
おやつには寄贈いただいたケーキでした≧▽≦

【ゲーム】
サンタチームとトナカイチームに分かれて借り物競争
アイテムをすべてあつめて
サンタさんとトナカイを完成させました☆
（ちょっとお腹がでてるサンタさん＞。＜歌の通りですね）



【プレゼント】
あるお母さんがとってもすてきなクリスマスカードを手作りしてくれました♪
親の会からは手袋と青いくまさん
（このくまさん氷と塩そしてジュースをセットしてシャカシャカ☆するとなんと！シャーベットができるそうです＠０＠！！



【ケーキ】
いや〜写真撮るのわすれちゃいました＾＾ゞ

代わりに世生と海ちゃま〜♪
（海ちゃまママが撮影してくれたの）

署名活動で訴えていた内容の１つ

Ｈｉｂ（インフルエンザｂ菌）ワクチンが承認されることに！！

http://www.asahi.com/life/update/1224/008.html
（朝日新聞12/24）

２６日の薬事審議会での審議を経て承認される見通し
確実に第１歩前進です。。。

ただ、記事にもあるように任意接種では
我々庶民には厳しい金額・・・
しかも１万分の１の確率の病気に約３万円・・・
子どもが複数おられるご家庭では・・・

計算するのも恐ろしいです・・・＞＜；

引き続き定期接種に向けて活動を続行してまいります！！

今日は
１枠目　保育…外遊び
２枠目　ＰＴ
３枠目　ＰＴ
４枠目　保育…散歩

久しぶりに会ったお友達にスリスリ寄っていって遂には、乗りかかる世生…(/o\)
ごめんねぇ〜重かったでしょ？？
世生の大好きの表現だと親バカですが、思ってます(^_^;)

先日見学に行った聾学校の教頭先生がお話をしたいとのことで
お会いしに行ってきました・・・

なんのお話かドキドキ☆

内心”断られちゃうのかな？？”
　　”条件とかだされるのかな？？”と思いながら・・・

お話の内容は
　　”学校としては世生くんの今後の指導についてベースとなる
　　　地域や療育園と連携をとりつつ関わってきたいと思っています”
　　”週に１度などの回数や曜日を固定したり保障するのは難しいです”
との内容・・・

”メインはうちではないよ””入園という形は難しい”
と少し遠まわしに言われたのかな？？

・・・理解力がない私にはどう受け止めていいのか家に帰ってきてから
悩んでいます・・・

全否定の”受け入れはできません”ではなかったけれど・・・

どうなんだろ〜〜＞。＜

私自身は入園にこだわっているわけでも回数にこだわっているわけでもなく・・・
週に数回のペースで世生のコミュニュケーションの部分を伸ばす取り組みをしたいと思っていることをお伝えしたつもりだけど
これもちゃんと伝わっているだろうか・・・

月に１・２回の教育相談といことになるのだろうか・・・

難しいですね＞。＜

１２月１３日水曜日

通園日
　
★１枠目・・・保育：わらべうた（この日も雨でした）
　　　　　　　途中、保持いすのための意見書を書いていただくため
　　　　　　　整形受診
★２枠目・・・ＰＴチェック
　　　　　　　昨日背骨がＳ字に（側弯が進行？？）と指摘され
　　　　　　　ＰＴの先生と今後のリハについて見直し
　　　　　　　といっても、世生の場合左首・肩の短縮が影響が強いため
　　　　　　　やはり、これまでと方向性は同じ
　　　　　　　ママが背骨をまっすぐにをもう一度意識しながらのリハを！！
　　　　　　　していくことになりました。
★３枠目・・・保育：そろばん玉
　　　　　　　この間ママは看護師さんの看護面談をうけました。
　　　　　　　入園のときからこれまで、園生活でどのようなことを
　　　　　　　気をつけてくれているかが、とてもわかりました。
　　　　　　　・シャントのこと
　　　　　　　・てんかんのこと
　　　　　　　・アトピー湿疹のこと
　　　　　　　看護面ではこの３点を・・・
　　　　　　　注意し観察してくださっていることが明確にしていただけるのは
　　　　　　　とても安心できます。
　　　　　　　また、ママのメンタル面も気にかけてくださって
　　　　　　　いろいろ相談できる頼れる看護師さんです。
　　　　　　　しかし、もうすぐ定年を迎えられるとの事で
　　　　　　　「引継ぎもきちんとするので安心して〜」とおしゃてましたが
　　　　　　　できることなら、辞めないで〜；。；
★４枠目・・・ＰＴのはずでしたが
　　　　　　　本院の耳鼻科診察に・・・
　　　　　　　先日から中耳炎がひどかったので、治りかけている今も
　　　　　　　予防のためもあり週２回ほど耳鼻科で鼻の洗浄
　　　　　　　週２回用事が増えるのは、ママも体力的にキツイ＞。＜
　　　　　　　鼻腔の奥にある耳とつながる部分が詰まると
　　　　　　　中耳炎になりやすいそうなんです。
　　　　　　　家でも以前経管栄養で使用していたチューブで鼻の奥の
　　　　　　　鼻水を吸う事を続けています。
　　　　　　　
　　　　　　　聴力検査・・・耳音響放射（ＯＡＥ）検査をしました
　　　　　　　
　　　　　　　ピーという音が流れるイヤホンのようなものを使用
　　　　　　　特殊なマイク装置で記録して結果がでるそうなのですが

　　　　　　　この検査ははじめてでしたが、右耳はＡＢＲの検査よりも
　　　　　　　少し良い結果ででているそうです（ＢＯＡとほぼ一緒）♪
　　　　　　　左耳は嫌がって検査を断念＞。＜
　　　　　　　左耳のほうが気になっていたので残念です！！

１２月１４日木曜日

今日は療育手帳の再判定でした。
前回（初回申請時）は家に判定員の方にきていただいたのですが・・・
今回ははじめて児童相談所に行きました。
久々に世生と二人きりで電車にのって・・・
（途中グズグズ出だしから不穏です＾−＾；）

前回とほぼ同じ質問をうけるのですが・・・
あれもできないこれもできないと答えた前回よりも
「あ！それは少しできるようになりました」って言えることも増えました。
それでも結果はＡ判定でしたが＾−＾；

まぁいいか〜！！世生なりに伸びてるし〜☆と思える自分に少し驚き＠。＠

その後、「心配な事はありますか？」と聞かれ
先日から体調がいまいちなこともあって
緊急時（ママの急病など）の預け先がまったくないことへの不安をお話すると・・・
ショート（短期入所）に登録だけでもしておくことを勧められました。

しかし、子どものショートをしてくれる施設は世生の通う通園施設の系列を含め府下でたった４件しかないとのこと＞。＜
きっと飽和状態だろうなと想像がつきます・・・

一度役所でも相談してみたいと思います。

児童相談所を出て、このところ気分が滅入ることの多いママは
ここから地下鉄で一駅のところにある、日頃ヘルプサービスをお願いしている事業所さんに立ち寄ることに（突然お邪魔してごめんなさい＾−＾；）

すこし愚痴やら不安やらを聞いていただいて、事務所の方と世生と一緒にお弁当を食べて帰ってきました。
数時間でしたが、これだけでもすこし気分が軽くなった気がします☆”

さぁ〜また明日からもがんばろ〜〜！！＾−＾＊

どちらも半年に一度ですが、ブッキングしてしまいました。
その上ママ自身が喉の付近にしこり？
実は世生が生まれる前、ある日突然まったく声が出なくなって・・・
何件も耳鼻科を受診したけれど結局原因がわからなかったことがありました。
自然に声も出るようになっていたのですが、この頃また電話のしゃべり出しや朝は声が出にくい上に…(;□;)!!
急遽、私の耳鼻科診察も間に挟む事にしました。

本日のスケジュール
脳外科〜ママ耳鼻科〜待ち時間にレントゲン＆お昼ごはん〜整形

本当にこなせるのか？？

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★ご報告★


リアルなお友達。。。
サイトのお友達。。。
活動を通じて出会ったみなさま。。。

たくさんの方に応援・ご協力いただいています。

Hib・肺炎球菌ワクチンの承認・普及を訴える署名活動
http://www.k4.dion.ne.jp/~zuimaku/

総署名数が１万人を突破しました！！

みなさまのお力添えのおかげです！！
本当にありがとうございます！！


引き続き３月末まで署名を続け、なるべくたくさんの署名を提出したいと考えております。

今後とも、どうか変わらぬご支援いただけますようお願いいたします。

１２／９　土曜日

動作法月例会のスキップでした。

今日は体調を崩したりお家の用事でこれないお友達もいて
３家族でのスキップ

前回１泊キャンプの予定が世生の入院で、中止になってしまい
みんなや先生方にはご迷惑をかけてしまいました・・・

会の代表のママさんが世生が元気になってまた参加するのが１番の報告になると言っていただいて、今日元気になった世生を連れて参加でき
本当に嬉しかったです。

〜動作法〜
これまであまりセッションしたことのなかったＴ先生との動作法
どんなお顔や態度をするのかと様子を見ていると
最初は戸惑っていたみたいでしたが、腕上げ・躯幹の緩めなどなど
よく取り組めたと思います。
動作法に限らずどんな取り組みも１時間が限界の世生・・・
今日もちょうど１時間ほどがんばったところでコテン☆”と眠ってしまいました。
でもこの月例会に参加はじめたころは、、もっと短い時間しか頑張ることができなかったのに・・・これも成長のひとつだね＾−＾＊
世生が眠った間、しばらく家で取り組みできていなかった母に
Ｔ先生が躯幹の緩めで肩や腰・腕などをゆるめていただきました。
すごく肩がこってカチカチだったので（緊張で硬いのとは少しちがいますが・・・）
普段母がいかに他動的に世生の身体を触ってしまっているか・・・
そうするとどんな感じなのか・・・そんなことを考えさせられました。
世生が自らの意思で身体を緩めていけるために、どんな風に取り組んでいけばいいかなどを教えていただきました。
そして、それがちょうど終わるとすばらしいタイミングで眼を覚まし・・・Ｕ先生やＫ先生とも立位やひざ立ちでの腰入れなどもできました。
ずいぶんお首へ力を入れたり抜いたりのコントロールが上手になってきた世生ですが、腰にしっかり体重が乗ると（身体の軸ができると）とてもよい表情になります。
まるで『今できてるで〜〜！！』とアピールするかのように＝＾▽＾＝


〜集団療法〜
Ｔ先生Ｕ先生と子どもたちは集団療法
今日はみんなでボーリング（おもちゃのね＾−＾；）をしたそうです。
世生は、足でボールを上手にキックして、一位入賞だったそうです。
やったね♪
できることをうまく工夫すれば、こんな風にできることをたくさん学ばさせていただいています。

その間母たちは先生とお話・・・
先輩ママのお話で、車椅子ひとつ作るためにもいろんな人と交渉を積み重ねていかなければ、希望〜身体にあったものが作れないこと
特に個々に必要だという部分が理解してもらえない・・・
事務的に処理されてしまうしんどさ・・・
・・・対整形の先生・・・対業者さん・・・に限らず
今後、さまざまな面で、子どもたちの事を理解してもらうために人に伝えていかないといけない場面が大きくなればなるほど増えてくるんだね〜〜＞。＜
世生もこれからだ〜〜と思って
やはり、きちんと人に世生のこと伝えていけるようにしなくては・・・
と思いました。



〜終わりの挨拶〜
スキップの会を始めるとき終わる時、子どもたちが順番にあいさつを言います。
今日は、終わりの挨拶が世生の番でした。。。
写真はそのときのものです＾−＾；
私が耳元で『これで〜』と言うと「うあ〜！！」
　　　　　『スキップの会を。。。』「あ〜〜〜」
　　　　　『終わります！！』「・・・？？」
と、世生なりに声を出しています。

できないからしなくてイイではなく、ちゃんと役割をいただけて、チャレンジできる。。。
こんな当たり前のことなんだけど、とっても嬉しいです。

〜今日で３歳を迎えることができた世生へ〜

３歳のお誕生日おめでとう
笑顔でこの日を迎えることができたことが、ママにとっては最高の幸せです。
今日は去年は一緒にお祝いできなかったパパも仕事を抜けて
３本のローソクを一緒に吹き消すことができたね♪
嬉しかったね♪
あなたが一時笑顔を失っていたころは、ママもパパもこころからの笑顔は失っていました。
３歳になったあなたの笑顔に家族が支えられている…
そんな気持ちにもなります。
これからもあなたの笑顔を絶やさないように家族みんなで頑張っていこうね(*^ー’)b

ママより
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去年は一緒に過ごせないかったパパ
今年は仕事の途中抜けてくれて一緒におめでとうを言えた…
去年は、世生にメッセージある？って聞いたら「内緒」と言われちゃったので、今年は言い方を変えて・・・
世生にお手紙書いてね！！
って言ったら…
短いけれど…
ちゃんとメッセージカードに書いてくれたよ。
筆不精で口下手なパパからは…

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世生君へ
３才のおたんじょうび
おめでとう。
元気にのびのびそだってね。
父より
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パパがこんな風にするのははじめてで…
世生も嬉しかったと思うけど、ママも嬉しい気持ちになりました。

今日は半年ぶりの脳波の検査でした(o^-’)b
検査結果は後日小児科診察の時に聞く事になってます。

トリクロを飲んで検査室の前の廊下で世生が眠るのを待っていると…
偶然、先日入院した時に知り合ったママと遭遇☆
彼女の息子さんは世生と数カ月違いの同じ年。
今、突然原因不明の低酸素性虚血脳症になり現在は感染症と戦っています。
ＩＣＵから出て観察室に戻ってこれたと聞き
自分の時の事とも重なって飛び上がるほど嬉しかったです。
彼女がね、『また笑うようになってくれるかな〜』
『リハビリでまた食べれるようになるかな〜』と…言っていました。
私も同じように思ったし言ってたよね…
今も『座れるようになるかな』『歩けるようになるかな』って考えるもの…
私が彼女に言えることは…
大丈夫だよ！！
かなと…
辛いことも苦しい時も
いっぱいあるかもしれないけれど
息子さんの可能性を信じて…見つめていけば…
絶対嬉しい事もいっぱいあるよ！！
ゆっくり彼女に伝えたいなぁ…
そして自分自身にもね。。。

な〜んで週末はお天気悪いのかしら…(-.-;)
お掃除すっきりしたかったのにどうもスッキリできないなぁ(-"-;)
世生もちょっとつまらなそうに横着して頭でラウンドベル回すのでした(/o\)

久しぶりにやわらかい日差しのよいお天気
午後のあたたかい時間帯に少しお散歩にでてみました♪

退院後初登園o(^ヮ^)o
しかし退院後の小児科診察と耳鼻科の診察とドタバタの１日になりました☆
やっぱり世生はお友だちがたくさんいる園が楽しいみたい♪