本日の世生

４月２０日（金）　通園

今日は１年に１度の評価

腕や足の角度などを測定します。



去年とほぼ変わりはありませんでしたが、手首など可動できる範囲が少し広くなっていることと、その左右差が・・・

現状維持だけでなく、成長とともに伸びているところ、そうでないところなどが明らかに！！

悪くなっていなかったのは花◎です＾▽＾＊

家に着くと嬉しいお届けものが♪



本当に思い出に残ります、ありがとう♪♪

４月２１日（土）　お家でダラダラ〜☆”

さっそく簡易テーブルを使っておもちゃで遊んでみました♪

思った通り座位がしっかり保持されることで
手を使って遊ぶのも意欲的です。



世生も嬉しかったのかちょっと自慢げな表情です＾−＾；

４月２５日（水）　Ｏ大学院　動作法

う〜〜ん＞。＜
あいにくの、どしゃぶり雨でした。
ＲＶに使用してるレインカバー不具合があったのか・・・
世生のズボンがビショビショに；０；oh
ひざ掛けでくるみごまかしていく道中自然乾燥＾−＾ゞ。

話変わって電車内でのことです・・・
電車内でメイクをしているお姉さんがいたのですが・・・
世生ってばそれはそれは不思議そうに（ママのを見慣れてないからね＾−＾；）ジィ〜〜〜と見とれておりました＞。＜



動作法・・・この日は先生の教授室からお隣の少し広いお部屋での取り組みです。
このところ意欲が湧いてきてその分身体の緊張が強まっています。
そのことも関係あるそうなのですが・・・
立位の時足首の状態や腰のコントロールは良くなってきているけれど膝に強い緊張、コントロールが下手なのを指摘いただきました。
ふとももの付け根あたりからの緊張をゆるめる手法も教えていただいたので家でもまた少しずつ取り組んでいきたいです。

この日雨が降ったのはパパがこんなお土産を買って帰ってきたからでしょうか？？＠。＠？？



チーズケーキです。女性客が並ぶ列に交じって買ってきてくれた模様・・・＾−＾；

４月２６日（木）　３歳検診

検診といっても歯科の診察とフッ素の塗布のみをお願いしました。
いちおう虫歯なし！！やったね♪
しかし、以前別の歯科で指摘されていた下の歯の欠損と口の中上唇の裏の筋が強く口が閉じにくそう、もしかするともう少し大きくなったらその筋をレーザーで切るような処置が必要になるかも・・・
今は、またまた経過をみるしかなさそうです。

最近世生の体重も増えてきて、ベビーバウンサーが悲鳴をあげてきましたo(><;)(;><)o
ぐにゃあっと片側の足がもう限界に達して…家や聾学校、長時間の外出時に使えるお椅子をと…
組み立て式の机もついていますo(^-^)o
工房さんにクッションや枕などの微調整をしていただき、やっと我が家へやってきました♪

本当にたくさんの方のお力添え・応援をいただいて

厚生労働省へ５万９千筆あまりの署名をもって
日本の子どもたちに一日も早く髄膜炎を予防することのできるワクチンの早期導入と早期定期接種化へのお願いをしに行くことができました。

請願は

（1）すでに承認済みのヒブワクチンの1日も早い導入
（2）現在治験中の肺炎球菌7価ワクチンの1日も早い承認と導入
（3）二つのワクチンの予防接種法での「定期接種への位置づけ」

の３点です

私がワクチンの存在を知った時は日本の施策の遅れの犠牲者がちいさな子どもたちだということがとても許せませんでした。
そのことを知りながら黙認している日本という国が信じられなくもなりました。
あえて犠牲者という言葉を使いました、
いのちをうばわれてしまった子も・・・
後遺症がのこってしまった子も・・・
後遺症はのこらなかった子も・・・
日本の子どもたちみんなが日本のワクチン施策の遅れによっていのちの危機にさらされた犠牲者だと思うから・・・
1日遅れることでまたどこかで子どもたちが・・・って考えるといてもたってもいられませんでした。
ひとりの母親としてのくやしさ・・・
防げる病気から守ってあげることができなかった情けなさ・・・

そんな気持ちで今回厚労省へ署名を提出はしましたが、テレビの厚労省のコメントを聞いていただいた通りあまり訴えた内容を理解していただけなかったように感じています。

私たち当事者だけではなく、医療に携わる方たちやこの病気のことをまだ知らない方にも知ってもらって一緒に考えていってもらうことで犠牲になる子どもたちが１人でも少なくなるように、守れるいのちが増えるように・・・歩んでゆけるのではないかと思うのです。

これからも私たちにできることをがんばっていきたいと思っています。

これからもどうぞよろしくお願いします。

明日いよいよ署名を持って厚労省へ請願に行ってきます(^o^)/


署名を送ってくださったみなさまをはじめ・・・
リンクや紹介分を掲載くださったみなさま・・・

約６万筆近くの署名が集まりました！！

本当にありがとうございます！！

夜９時からのNHKニュースで報道していただける予定です(*^_^*)

多くの署名に協力してくださったみなさまに報道を通じて
ちゃんとお気持ちを届けることができた事を確認していただけると幸いです(=^∇^=)

今日はバリアフリー２００７ＯＳＡＫＡへ



昨日ヘルパー派遣に事業所さんに無理言って急遽同行していただくことに☆当初は世生と２人でもいいか〜＾−＾；と思っていたのですが・・・
このところ不調なので・・・

今日同行してくれた、ヘルパー（サービスマネージャー）さんのご主人は元ＰＴさんで自助具の製作などもされている方です。現在はＰＴさんを育てるお仕事をされています。
ブース展示で出展されているそうでまずそちらへ・・・
向かう途中でお会いすることができました＾−＾＊

◎自助具の展示で工夫されたスプーン握れていました！！
（スプーンでもフォークでも差換えれるすぐれもの）



いろんな工夫や提案していただけるらしくて
今度自助具のお部屋に伺わせていただくことにしました♪

◎スヌーズレンのブースにて
園でのＯＴの先生が取り入れておられる装置などの展示の他に
こんなの見つけました！！



タッチセンサーで感知するキーボード
スイッチが上手に押せない世生でも音を出すことができます！！
しかも後ろのところにカートリッジのようなのを差換えると・・・
音色が変わります！！スゴイ！！
お家で使うには巨大すぎで施設向けの装置かな？？
でもコレいいな〜〜！！☆


そして今回はがきをくれたママの学生時代の友人が運営に携わっている

◎”ＮＰＯ日本福祉ネットワーク協会”http://www.kamiya.or.jp/のブースへ☆
ちょうどＮＨＫの取材を受けているところに出くわしました！！

それもそのはず☆見てくださ〜い！！



このカラフルなかっこいいデザインのこれ！！
なんだと思います？？

実はポータブルの洗髪台なんです！！
いすでもベットでも使える優れものです♪
心も弾むような色やデザイン・・・
在宅で病院や施設で用途はすごく無限ですよね〜！！

在宅理美容の派遣も行っていて、高齢者・障害のある方のお家まで来てくれるそうです、子どもでも対象なんだって☆
水頭症でシャントが入っている世生、なかなかご近所の散髪屋さんには行きにくいので今度利用してみようかな＊＾▽＾＊

保持いすや子ども用のバギー車椅子など
（まだまだ先やな〜と思いながら見たり触ったりしたことがあるというのは心強いもん！）



支援機器の展示なども実際触れることができました〜♪



作業所の作品ブースでは商品を購入することができてちょこちょこご購入♪

やっぱり行ってよかったです〜＾▽＾♪

４月８日（日）　【バーベキュー】

大正区障がい児の親の会”ののはな”さんの主催のバーベキューにお邪魔させていただきました♪

【大正区役所前の桜も満開】



すぐ側の公園で園のお友達海ちゃまとママ・パパそしてたくさんのお兄ちゃんお姉ちゃんもいてとても楽しい休日をひさびさ満喫しました〜≧▽≦



４月９日（月）　　眼科

先日の眼科の受診直しです。
検査は機械を嫌がり断念・・・
太陽を異様にまぶしがることを伝えましたが、水晶体や眼球にも異常がないので問題ないとのこと・・・
じゃあなんで？？とますます疑問は深まる結果に・・・


４月１０日（火）　署名発送準備　

１６日の提出に向けて当日運ぶのは難しい量なので
東京の某所に発送して保管していただくことに！！




世生はたいくつだったのにご機嫌につきあってくれました＾−＾＊

４月１１日（水）　Ｏ大学院（動作法）

市内の桜は散り始めていますが、大阪の北（万博に程近い）Ｏ大学周辺はまだまだ満開の見頃でした。
九州のやすらぎキャンプに参加した先生とカナダからの留学生Ｓさん
その時の写真や取材を受けた新聞記事などを見せてくれました。
そしてやすらぎ荘（キャンプをおこなう施設）を地元の子どもたちがリポートした資料をいただいて・・・
いつかもっともっと世生が体力ついてチャンスがあれば参加してみたい訓練キャンプです（まだまだ先の夢かな〜＾−＾＊）

今回は手がうまく開かない時逆に力が入らない時があることを相談してみました。
立位ばかりしたがる世生ですが、ママ以外の先生やＳさんとは躯幹のゆるめなどの課題にもがんばれていました。（家でもしてな〜；。；）

Ｓちゃんも以前よりずっと落ち着いて取り組めるようになったことたくさんほめていただいていました♪

先日りかちゃん（ママの妹）からいただきました！！



色がきれいでデザインもとってもかわいい♪



ドミノとしてより積み上げて崩すのを楽しんでいます＾−＾＊



お！！握った〜！一瞬で落としてしまうので貴重なショットです！！

４月３日（火）

通園さぼってしまいました＞。＜
体調悪いわけではないけど・・・

昨日嬉しいことがあって、今日は現実って感じで・・・

このごろパパとの口論も増えてきていてすぐケンカになっちゃうし・・・

気持ちの浮き沈みが激しくて


４月４日（水）

出直し・・・

先日小児科の先生が書いてくれた手紙を持って眼科へ
初診の受付すごく混んでて３０分以上かかる。
診療科受付で『検査などはさほどかからないでしょう』と説明され・・・それから約１時間ほど待って
やっと呼ばれた〜〜！！と思ったら・・・
「今日おられる先生ではなく○○先生により詳しく診察してもらったほうがよいのでは？」と言われて、次回予約を取り直して出直しに・・・

すでに時計はお昼を指してた・・・

私の半日返して〜〜！！！

世生はじめてＵＳＪに〜〜〜♪

サイトで知り合った先輩ママさんぴかくんファミリーに会うのが１番の目的

お昼ごろピクニックエリアで会えるといいね〜〜♪と言っていたけれど

アトラクションの待ち時間などもあるし、こういところでは会うの難しかったのかも〜〜〜＞。＜

もう会えんかも〜〜ってあきらめ半分で電話してみると同じエリアの角と角にいてるみたい！！

どこ？どこ？？どこ〜〜？？
こういうとき視力が悪いのがうらめしい・・・

パパさんいつも日記の写真でしか見たことない生ジャンプ披露してくれてはったのに発見できず・・・（パパさんすんません＞＜；）

あ〜〜〜〜！！おったおった☆♪

本物ぴかくん・みこちゃん・めがちゃん・皇帝くん・パパさんや〜〜〜≧▽≦

ぴかくんやっぱり美人〜！！
みこちゃんのぴかくんにそっくり〜〜それやし兄弟みんな似てる〜
めがちゃんシャイな性格かな？？おばちゃんの勢いにちょっとひいた？
皇帝くん背伸びた？？ＨＰでみるより大きいね

もう感激〜〜〜！！

いっぱい話したかったことあってんけど、あまりの嬉しさに頭まっしろけ！！

みこちゃんの手をはじめまして〜と握らしてもらえた〜〜〜！！！
（なんかスターと握手する時の気持ちってこんなんかな〜〜？？）

パパさんカメラマンさんみたいにカシャ！カシャ！！っていっぱい写真撮ってくれて〜＾−＾＊
ありがとうございます！！

世生ってばぴかくんに抱っこしてもらって〜♪♪

それを見ていた、みこちゃん「ずるい！」って
世生、みこちゃんのお膝に〜抱っこしてもらってん♪♪



わ〜〜い♪♪よかったな〜〜世生♪

今日は会えんかも〜〜！！＞。＜；って思ったから〜〜☆
でも一目会えてほんと嬉しかった〜〜！！

あっという間の出来事やって家に着いてから・・・

みこちゃんに〜と思って作った髪飾り渡すの忘れていたことに気付く。。。・□・；
（またやってしもた〜〜＞。＜いつもどこか抜けてる私・・・）

みんなと別れてからのんびり世生の遊べそうな
スヌーピースタジオやランド・オブ・オズ


（ドロシーと♪）

世生に無理させないよう休憩いっぱいとりながら
見てまわって・・・

そしてエルモ好きの世生のためセサミストリート４-Ｄムービーマジック
をサポートパスで予約して（ほんまはてんかん発作あるとダメやねんけどこれぐらいしか楽しめやんもんな〜身長制限も多いし・・・これは親の自己責任で！）
その間お土産を・・・と思って店内に入ると眠ってしまった世生・・・
ハッピー・ハーモニー・セレブレーション（パレード）は終わってしまって残念やわ〜＞。＜

夜のショー『ピーターパンのネバーランド』これも最後まで見たかったけど世生はとっくにいつもは寝ている時間＞。＜
グズグズなりだしたので途中退散〜！！

今度こそはパパも一緒に行こうね＾−＾＊

世生の右うでは緊張が強くつっぱっている

いつも右の手のひらはにぎり込んでいることが多いけれど

左の手のひらは開いていることも増えてきた。

なかなか自分の思うようにはいかないようだけどなにか触ってみようかな〜？という場面も＾−＾＊



右手は時々グーのままかぶりついていることが多かったけれど
ここ数日人差し指だけお口にいれることも・・・
思いっきりガジ！！としてしまって痛そうだけど＞。＜