本日の世生

最近食事介助をしているとスブーンに手が伸びてくる世生
でも握ってもすぐポトん☆
手を添えてやると上手いタイミングで口に運び口を開けちゃんと閉じることもできる。
きっと自分で食べたいんだ〜！
そこで以前バリアフリー展でみた自助具をあれこれ考え手作りしてみましたo(^-^)o

今月前半はお留守番がんばってくれた世生にささやかですが・・

キレイな絵本をとばあばの提案ででかけてみました＾−＾＊

大きなパネルに世界各国のお話と絵が
絵本大好きの世生は見て楽しんでいました。

難聴のある世生にとっては物語が日本語であろうが外国語であろうがあまり関係ありません。
飛び込んできた絵からママと世生の想像で物語が生まれます。

絵にある動物や物・色などをを簡単な手話で楽しむことができるんです＾−＾＊

先月聾学校の親の会の手話教室で絵本の読み聞かせかたを学習しました早速実践実践です♪

もう、めちゃくちゃ久々の更新です。

９月末の世生の入院の時受けていた培養検査の結果でふたたび肺炎球菌が・・・

免疫の不全？？
抗体がついていない？
もしかしてまた細菌性髄膜炎になる可能性も？？
ヒブ（Ｈｉｂ）や肺炎球菌は抗体がつかず２度３度と経験される方もいるんです。。。

細菌性髄膜炎を経験した当時の辛い記憶に引き戻され
パパとも相談し（久々夫婦で真剣に悩みました）
迷った末、大人用のニューモバックスという肺炎球菌２３価のワクチンを接種しました。
このワクチンは小児には効果があまり期待できないので本当に迷いました。
【細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会】では
海外でも広く使用されている小児用の肺炎球菌ワクチンの導入を求めて活動しているのですが、いまやっと臨床試験が終わり承認申請がおこなわれたばかり・・そして、新たにもう少し有効な新しい小児用肺炎球菌ワクチンも臨床試験の開始と・・・まだまだ時間を有します。
実際受けれるようになるのは何年も先・・・
今回の接種は少しでも世生のリスクが軽減されればという気持ちです。
気休めと笑われるかもしれませんが、それほどに細菌性髄膜炎の記憶は消えないのです。

そして、ワクチンのこと知れば知るほど細菌性髄膜炎だけなく
日本の子どもたちは感染症のリスクから守っていただけてないことも知るのです。
子どもを持つ親として怒りに震えるほど・・・

今年話題になったはしかも撲滅に向けできることはある・・
日本脳炎についてもめどがたっていない・・
おたふくかぜもあまり知られていませんが後天性の高度な難聴を引き起こす大きな原因なのに任意接種でよいのでしょうか？
細菌性髄膜炎では今も毎年３０人以上の子のいのちを奪い
１００人以上の子が後遺症を負っています。
いずれも後手後手ばかりで遅れている２０年あまりの期間
どれほどの被害がと考えると、怒りしかありません。

専門家の間では”海外とのワクチンギャップ”として注目されはじめています。
ワクチンで防げる病気（”ＶＰＤ”と言うそうです）はすべての対象者に接種し防ぐのが世界の流れ、世界の中で日本のワクチン施策は非常識とまで言われています。

それにワクチン被害に対しても国の対応や救済が海外に比べおかしいですよね！！

日本は子どもたちのいのちを守れない国なのでしょうか？

防げる病気はしっかり防いで、万が一防ぐことによって被害がでてしまった時は国が全力をあげて救済をする。

子どもたちのいのちと健康を守り、私たち保護者が安心して子育てができる国になってほしいと切願するばかりです。

という世生の声が聞こえそうです。
今週はママが２度も東京に
１度目はある議員さんが守る会の話を聞いてくれるので面談にo(^-^)o
協力要請をしてきました。(詳しくは細菌性髄膜炎から子どもたちを守りたいＨＰでご報告します)
２度目はただいま向かっています。
髄膜炎の当事者のつどいですo(^-^)o
本当はどちらも世生を連れていきたかった☆
特に議員さんには、日本の無政策によってならなくていい病気になって障がいと向き合っている本人を直接みて欲しかった…
季節がら体調が本調子でない世生
おばあちゃんとお留守番ばっかりです。