本日の世生

今日はＨＭＮ（ホットメールなにわ）の集まりがあり
世生はヘルパーさんとお留守番でした。

お天気がよくお散歩などに連れ出してもらってごきげん
用意していたお昼もほぼ完食☆
４時間ママがいなくてもちゃんとお留守番できました♪

最近のマイブームはお風呂でバタ足☆
さっき一緒にお風呂の時も懸命にバシャバシャ楽しんでいました。
水の中では浮力のためか、よく動きます＊＾▽＾＊
もうすこし大きくなったらプールの教室でも行ってみようかな♪

ＨＭＮ（ホットメールなにわ）というのは
発達障がい児の親の会や支援関係者で構成される連絡協議会です。

興味のある方は
↓↓↓
水頭症や細菌性髄膜炎と発達障がいはまったく無関係ではなく、身体や発達の遅れと併せ持つ子も少なくありません。
お声をかけていただき【ぱどるっ子】の代表として、初回から参加させていただいています。

今回は”事業所からみた自立支援法の実情”というテーマでした。

法律の改正で影響を受けているのは当事者ばかりではなく事業所や支援者側も大きな影響があったはず・・・
とても関心のある内容でした。

障がい児余暇生活支援センター【じらふ】の原田さんが講義してくださいました。

お話される前に
【制度改革・法律の方向性を見極めていくこと】が大事ではないでしょうか？とおしゃった原田さん

◎制度と現状のギャップ（制度があっても運用できない矛盾など）
◎地域のニーズと事業運用とのギャップ（ニーズに対応していくことが難しい現状など）
を制度の説明をしながらお話くださいました。

これまでの会合でもなんども問題視されてきた。中・高生学童期の余暇活動の場や余暇活動支援についてもこのさまざまなギャップの中で支援サービスとしては上手く運用されていない現実。。。

また大きな流れとして財源の確保のために介護保険の枠組みの中に取り組まれようとしている。
（根本の考え方の違いなど）

これからも必要な支援を提供していただくため、また私たちが受けていくためには・・・

当事者側とサービス提供側と連携をとって行政に現状を訴えていくことが今後の課題になってくる。
今後ＨＭＮはそれに向け意見をまとめるといった方向に進もうとしています。
原田さんのおしゃった言葉で
『ひとつの声からみんなの声へ』という言葉がとてもこころに残りました。

ぱどるっ子の水頭症のお友達はそれぞれ症状・持ち合わした障がいもさまざまですが、それぞれのニーズにあった支援が受けれるよう力をあわせてゆければと・・・思います。
これからもがんばりましょうね＊＾−＾＊