本日の世生

こんにちはseiたんです。
このところスパムコメントがたくさんされるようになってしまい、ブログを見てくださっているみんなにご迷惑をおかけしています。
とても悲しいです。

〜お願い〜
ＵＲＬが羅列しているようなコメントのＵＲＬには絶対アクセスしないでくださいね。

ここからはまったくお題とは関係ないつぶやきです＾−＾；

年末年始と風邪気味でしたがなんとか復活！！
と思ったら朝目覚めると白目の眼球が真っ赤！！

寝ている間に誰か（？）に殴られたのかしら？？

などとおもったのですが、風邪の流行る季節は結膜炎かな？
と思い眼科にいきました・・・

すると、”結膜下出血”原因は『ドライアイ』とのこと・・・

確かにパソコン・寝不足・てんこ盛りのストレスと
何一つ目に良いことはしていないｋも・・・

涙量の検査などをしてもらう予定です。

みなさんも目の使いすぎにはくれぐれもご注意ください

２００７年みなさんにとってどんな年でしたか？

私にとっての２００７年は（今年だけでなくここ数年かな）
『何もあきらめなくていいんだ！！』と強く再確認できた年となりました。

何を？？なんのこっちゃ？と思いますよね（笑）

う〜〜ん、なんて説明すれば・・・
私にとってのすべてのことです。
つまり簡単にいえば人生全部かな？？

３年半前、世生が細菌性髄膜炎で生死をさまよった当時
「なんでこの子ばっかり」
「なんで我が家ばっかり」
「なんでわたしばっかり」

正直そんな風にたくさん感じました。

実際世生が細菌性髄膜炎を患い家族の生活は大きく変わりましたし
当時仕事をしていた私は仕事を辞める結果になったのですが、これには世生くんのママとして○○さんの奥さんとしてではなく
ただの私自身としての私が社会から断絶されたような気分になり孤独感を強くしました。
いま思うと仕事を続けたかったのではなく、社会から遠い存在になるのがとても怖かったのかもしれません。
いろんな出来なくなったことをあきらめ、今目の前にあるものだけを大切にしよう・・
家族の未来図がまったく見えない・・・
そんな長いトンネルをがむしゃらに、もがきながら、ただただ目の前にいる存在（世生）をかすかに信じてすすんできたのかな？

今も特別道が大きく開けたわけではないんだけど

世生のためになるかも？って思ってがんばってきたことのすべては振り返ると自分にためにもなっていたことに気付かされます。

リハビリを通じてのたくさんの出会い
動作法との出会い
ぱどるっ子の仲間との出会い
ＷＥＢを通じての仲間との出会い
防げたであろうワクチンの存在を知り
たくさんの出会いを経て
【細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会】の活動
活動を通じてさらにたくさんの出会い

そんなすべてが世生の存在があって起こり得たことで
私にたくさんのメッセージを送り続けてくれています。

時には
「ほんまにこれでいいんかな？？」
「無意味なことをしてるんかな？？」
いっぱい悩みます。

周りの理解が得られず衝突することも・・

希望をもっては失望しを繰り返し
何度もへこたれそう・・

けど、
最後には必ず「何もあきらめなくていい！！」っていうメッセージ！！

だから
家族が幸せになることも・・・
世生が成長することも・・・
私自身がやりたいことも・・・
そんな全部全部欲張りって言われそうだけど
絶対あきらめません！！


あらら・・今年を振り返っていたら決意文のようになってきてますね＾−＾；

今年はあまり記事も更新できず、みなさんが寄せてくれるメッセージにも対応が遅れてばかりで・・・

それなのに、あたたかく見守ってくれているみなさんに本当に感謝の気持ちでいっぱいです。

今年も『本日の世生』をご愛読いただきありがとうございました。

どうかみなさまも元気に新しい年をお迎えください。


２００７年１２月

お盆休みのまっただなかの１週間ほど前

世生とママが毎日のようにお世話になっているわが家の軽ワゴン車
パワーウインドーのスイッチが故障<_<)o>>
窓が閉まらなくなり

修理行き

この夏出費の多かったわが家は大打撃☆

そして修理から帰ってきて

昨日早速、車でおでかけ♪
ここまでは良かっんだけど…

いつもなら夕方には帰宅ですが昨日はもう20:00前
気持ちが焦っていたのかな？
車庫の操作をするため世生も載せたまま
エンジンもかけたまま
車を降りた時やっちゃいました（＞＜。）。。

ドアの閉じ込め！！(￣○￣;)

ママはかなりのパニック状態思わずドアをガンガンしてしまいました。
たまたま車庫入れの順番を待っていた方に携帯を借りたものの
パパの番号すらわからず(-.-;)

結局ＪＡＦさんにお世話になってしまいました。
到着してくれる10分がとても長く感じたよ〜(T_T)
車内で世生は泣きだすし…
世生にはゴメンねm(_ _)mとしか言えませんでした。

炎天下の昼間でなかったのがなによりの救い
そしてたまたま順番を待っていたおじさんが神様に見えました。

本当にありがとうございます。

車に関わる災難が続いているわが家
運転も細心の注意しなくちゃです(∋_∈)

引っ越し後
約一週間たちましたがいまだ段ボールに囲まれ過ごしています(ToT)
新しいお部屋にもまだ慣れなくて落ち着きません。

自宅だけど定位置と言うか落ち着けるスペースってみなさんありませんか？
それが見つかるまでお尻がもぞもぞと長く座ってられません(^_^;)

今年もたくさんの方に訪問いただき『本日の世生』は
なにがあろうと続けていきたいな〜などと感じています。

今年を振り返ると、今年は過ぎるのが早かったな〜〜＞。＜
勢いよく走り抜けた感じです。。。

世生はいろんな成長を見せてくれました。
あまり興味がわかない世生のお手々がママやパパのお顔に触るようになったり
グラグラだったお首が少しの時間なら自分でコントロールできるようになったり
おしゃべりするようにいろん軟語（声）がでるようになったり

その瞬間瞬間がとても愛おしい時間でした。

世生ありがとう。


ママは、たくさんの出会いがあって
たくさんのことを教えていただきました。
いろんなことを感じていろんなことを考えるきっかけになりました。

みなさま本当にありがとうございます。

そして、新しい年（あと数分ですが）もどうぞよろしくお願いいたします＼＾０＾／

みなさま良いお正月をお迎えください！！

な〜んで週末はお天気悪いのかしら…(-.-;)
お掃除すっきりしたかったのにどうもスッキリできないなぁ(-"-;)
世生もちょっとつまらなそうに横着して頭でラウンドベル回すのでした(/o\)

今週の火曜日に無事退院することができました♪
たくさんコメントいただいていたのに個別にお返事できなくてごめんなさい；。；

入院となった時極度に脱水していたのと、一見してわからない中耳炎の炎症反応が血液検査の結果にでていたのだろうと・・・
付き添いから開放され家に帰れてホッとしました。

そしてママにはもうひとつとびきり嬉しいことが！！

サイト友のハロちゃんから思わぬプレゼント♪



ハロちゃんありがとう〜〜♪

ｗでうれしくてちょっとホロっときてしまいました。。。

たくさんのコメントいただいている事をブログに携帯からアクセスして気付きました☆
感謝の気持ちでいっぱいで感激(;_;)
世生もおかげさまで快方に向かってます。
ありがとうございますヾ（≧∇≦）〃

新しい補聴器のマスコットです(=^∇^=)
世生気に入ってくれるかなぁ♪

遅れ遅れのＵＰになっています。
コメントにお返事がおそくなっていてごめんなさいね。。。

この日は大阪市浪速区のおもちゃ図書館さんのお誘いをいただき
講演会に行ってきました。

【障がいのある子どもたちに関わる人のための講座】（全3回）
（大阪市浪速区青少年会館・浪速区社会福祉協議会・なにわ区おもちゃ図書館「えんじぇる」共催）

2回目の今回は兵庫教育大学の冨永良喜先生による
『ストレスマネジメント（動作法）』

動作法がストレスの緩和にも有効であるとのお話とのことで興味深々☆
しかも冨永先生は世生に動作法をと思ったきっかけになった文章を書かれた先生で・・・
初めてお目にかかるのですが、もっと以前から語りかけていただいていたような不思議な感覚です＾−＾；

まず、「ストレスを感じるのはどんなときですか？」と逆に問いかけられて、グループに分かれて意見をまとめて発表していく・・・

まるで授業を受けているみたい・・・＾−＾＊

興味のある方は・・・
続きを読む

今日、銀行に行こうと思い、世生がお昼寝から目覚めた１４時ころ駐車場に降りて、いつも通り世生を後部座席へ…
さあ、エンジンかけて…
あれ？なんかいつもと違う(;□;)!!
いつもダッシュボードにあるはずの駐車除外車証章がありません(・_・)！！
後部座席にはティッシュがなぜか丸めて放置されていて…
でも鍵を壊された形跡もなかったし…
今鍵を開けて乗り込んだし…||||(；-_-)||||
念のため昨日持っていたバックや助手席や運転席の周り車外も探したけれどありません(-"-;)
やっぱり、もう盗難しか考えられません(｀□´)
悪用されてもいけないと思い、その足で盗難届〜再発行手続きを…
ちゃんとその都度家に持ち帰るべきだったと反省しましたo(><;)o
みなさんは車内に置いたままになっていませんか！？
ご注意くださいね〜☆

昨日、パソコンの修理をお願いしてる電気屋さんから電話がありました…
マザーボードの異常らしく…
Ｄドライブのバックアップもパァになるらしい(/o\)
Ｄドライブにはバックアップはマメにしていたけど…
ＮＥＷ大事大事データがありました…
ショックです…(;_;)基盤ごと交換だって…修理代も高く踏んだり蹴ったりです☆

パソコンくん
調子悪くもだましだまし乗り切ってきましたがついに☆もうアカン！！
修理ですo(>ε<)o
３週間ほどかかるとのこと(;_;)
そんな長期間パソなし生活が耐えられないこともあり、パパには
パパの誕生日と騙し（？）てノートパソコンを買っちゃいました(^^ゞ
痛い出費です(>_<)
欲しがったデジタルムービーを先伸ばし今年の運動会こそと思っていたのに残念です…

全国の各自治体で今回の自立支援法に伴う障害児施設の軽減措置を打ち出してくれているが・・・
大阪市が打ち出した軽減措置は？？

市民税が２万円以下の世帯に対し
福祉部分と食費にかかる経費を軽減するというもの・・・

我が家はその枠にはあてはまらないだろう
我が家であてはまらないのだから
多くの一般的な世帯では該当しないということに・・・＾−＾；

どういう基準で市民税２万円以下なのかな？？

そこが聞いてみたい。。。

世生の通う通園施設は
府立の肢体不自由児通園施設です。

園が開いた今日の説明会

大阪府の職員さんも２名こられていました。

ずーっと、試算ができないので不安だったのと・・・
コマ切れに入ってくる情報に振り回されていた私・・・

今日ようやくいろんな謎がすこし解けてきました。

まず、
☆医療分の自己負担について
１割負担となっていますが、乳幼児医療・障害者医療の適応になるらしい・・・
手帳を持ってる持ってないの影響は自治体が定める乳幼児医療の期間が過ぎてからの話になる（つまりは通園は就学前なので）ほとんどの人が適応となる。
リハビリに関しては外来と同じ条件で続けることはできそうです。

でも、自治体によっては３歳まで５歳までといったところもあり居住区の施策で格差が生まれるということになりますよね。。。

☆福祉分について
施設によって設定される金額が違うそうですが
今日ある程度うちの園の場合の試算が府の職員さんより提示されました。

☆食費について
これは園側が設定するのだというのですが・・・
いまだ決定していないとのこと・・・
もしかするとこの負担額が１番大きいのかもしれません。

これも自治体によっては補足給付（特定入所障害児食事等給付額）といった軽減措置が設けられ、大きな格差を生みそうです。

ただ、１ついえることはこれまでと同じように通うと
確実に負担額は増えること。。。
（もちろんそうでない人もいます、一ヶ月に通う日数が少ない人・これまで高額所得のためたくさん払っていた人などなど・・・）

通った日数だけお金を払うというのは
とても納得できる内容なのですが・・・

これまで１ヶ月分として支払っていた分と
今後実質通っている週２・３回（約半分ですね）の利用料を比較しても
負担増というのはいかがなものなのか・・・

やはり、問題点がいっぱい残る感がするのです・・・

毎日毎日いそがしい〜〜っ！！
などと言い訳して手を抜いているもの・・・

そう！！お肌のお手入れ！！＞。＜！！


続き⇒続きを読む

今日手帳の申請書類を提出してきました。
今週は何度区役所にいったでしょうか？？
火曜日・水曜日・そして今日
なんと３回福祉課の担当者さんも苦笑い・・・

しかも、先日書いた審議の件・・・
したから必ずしも、その内容が通るわけではないところを強調されてしまったし・・・
ほんとに、どうなるんだろう・・・
いまヘルパーサービスを提供してくださってる事業所のサービスマネージャーさんが支援計画（週のケア計画）を作成してくださっています。
どうか１０月に間に合って継続利用できますように・・・

でもね・・・ちょっとまたまた別の愚痴！！

区役所からの書類も、この土壇場になって毎日のように送られてくるの・・・

施設に関する軽減措置・・・？
焼け石に水なんです。
負担額は個人差あるでしょうが５倍〜１０倍
我が家の場合１０倍に近い金額になります。
（パパ収入が低いって言ってるわけじゃないからね〜〜言ってる？＾＾ゞ）
理由は医療系の施設だから・・・
リハビリもお財布と相談しながらの世界になっていくんですね！！

それにはっきりいって行政もそうなのでしょうが・・・
それ以上に利用者の私たちはふりまわされております！！！
国も行政ももっとしっかり説明する責任あるんではないのでしょうか？？？

９月６日 水曜日

来月から施行される障害者自立支援法の影響が思わぬところで…
いままで利用していたヘルプサービスがいままでの時間数は利用できなくなるo(><;)(;><)o
我が家はたちまち困ります。
区役所の担当者さんが市の審議会に書類をだし必要が認められれば従来通り利用できる。その手続きをしようとおしゃってくれました。
その書類に医師の診断書を…
これって、手帳があれば必要じゃない書類じゃ…？
ダメ元で手帳の申請を先生にお願いすることに…
園のケースワーカーさんや看護士さんの口添もあり、少し前倒しで申請することに…
"肢体不自由"で申請ではなく"脳原性"での申請だそうです。
どなたかこの違いがどういうものなのか？ご存知でしたら教えてください(;□;)!!
お願いします。

またまたパソコンご機嫌斜めです(/o\)あぁ！
今回はＯＳは立ち上がるものの、動きがおかしい(-д-+)
原因も今ひとつはっきりしないし、修理に出したほうがよさそう…まだどの程度日数がかかるかはわかりません(;_;)
コメントくださってるみなさまお返事が滞ってしまいます、ごめんなさい(T_T)少しずつになりますが携帯からお返事書き込みますのでお待ちくださいね。
記事アップは携帯から随時続けてまいりますので、今後共『本日の世生』を可愛がっていただけますようお願い致します。

今回もパソコンのファイルに問題があるようで再セットアップで修理は免れることができました。
（今回はバックアップをしっかりしててデーターも無事(^^ゞ）
それにしてもやはりウイルスが原因なのか？？
セキュリティーも強化です(/o\)！

携帯から投稿しています(>д<)゜゜・。
またまたパソコンの調子が！！
あれこれ試してみましたが…今度はかなり深刻です(T_T)
修理が必要になりそう〜||||(；-_-)||||

昨日小児科診察のあと通園のお友達ママにいただきました〜☆
今食欲落ちている世生も好物なのでこれは食べてくれる♪
水分も採れて助かりました〜♪
嵐のようにドタバタ〜☆としてしまったのでこの場を借りて
ありがとう〜〜〜(ノ^^)八(^^ )ノ

連休。。。みなさんは遠出とかするのかな？？

我が家の連休は・・・

日頃から休みがほしい〜〜〜!!とさけんでいるママが

夕方から”飲み会”⌒▽⌒*

１人で出かけるっていうだけでもなんだかウキウキ＾▽＾

世生は近所の神社ではお祭りだったので

パパにお散歩で連れていってもらってきました♪

お昼間ベランダから見えた『だんじり』


　　　　　 　

ママは焼肉のメッカ鶴橋で焼肉〜巨大パフェ〜ダイニングＢＡＲ♪

　　　　　
　　　　　あまりの巨大さに写メしてしまう＾−＾；

日頃行きたかったところを女４人で”はしご”っ感じになりました〜〜。

めちゃ笑ってしゃべって食べて飲んで・・・とかなり発散したかも〜〜＾ｍ＾；ｲﾋﾋ
いつもはお酒は弱いので飲まないけれど、気分よくて飲んでしまったよ〜☆
『たまにはイイよね〜☆』を合言葉にこれからも時々行くぞ！！

月曜日はあいにくの雨・・・

たまにはパパも一緒にショッピングにでも〜〜♪と思っていたのに

乗り気でないパパ＞。＜

しかたない・・・お留守番してもらってママのみで買いだめツアーに☆



お・おもい・・・*０*；

保育園の見学に行ったことが、
地区担当の保健婦さんの耳に入ったみたいで・・・
（園の保育主任さんに担当保健婦さんの名前を伝えていたからだと＾＾ゞ）

先週お家に電話がかかってきました。
でも・・・
あれれ？？聞き覚えのある声じゃないわ？？・０・

地区担当の方は第２子目のご出産に向け産休だそうです＾−＾
また来年４月には戻ってこられるとのことです。
（多いな〜〜私のまわりにプチベビーブームかも？私に近づくと妊娠するわよ〜〜ｗｗｗ*＾０＾*）

今日通園の帰りに新しい担当の保健師さんに会いに行ってきました☆

区役所に常設相談室というのがあって、そこで子育てや健康相談をできるお部屋にてご対面。。。

先日の保育園の見学のお話が中心になりました＾−＾

とてもお話しやすそうな人でよかった⌒▽⌒

保育園の件は、地域保健福祉課に保健師さんが１度連絡をしてくださることに（といっても同じ建物なんですが・・・）なり、申し込みする前席を設けて保育園担当者とどういったサポートが必要でできるのかといった話をするということになりそうです。。。

こんな書き方するととても仰々しいのですが・・・
伝えたいことはしっかり伝えれるようにママはがんばるぞ〜〜い⌒▽⌒

またそれまでドキドキの日々だなぁ。。。

作ってみました〜〜⌒▽⌒*

小さな小さなビーズやパーツなので

世生が眠った時にしかできませんが・・・

ちまちま作るのが好きです＾▽＾

へたくそなんですが＾−＾；

次はおそろいのブレスを作ろうかな*＾−＾*

パソコンがへそを曲げてから・・・

ようやく動作も安定してきたように思います＾−＾ふう＝3

失ったデーターは戻りませんが、また１からコツコツ積み上げていきたいです♪よろしくね＾▽＾

先生・先輩・友メールのアドレスは正直メールでしかやりとりしていない方も多く
大ショックです！！

リアルな友には聞いて回れますが・・・

メールで近況報告してた先生やサイト友はそれも叶わずです。

どうか、このブログを見てくださってたら、メールお願いします★！！ｍ＿＿ｍﾍﾟｺﾘ

携帯からseiたんです…
ブルーです…
パソコンがo(><;)(;><)o
再セットアップしか救済方法がない状態に陥ってしまいました。。。
世生の写真…
作成した文書…
いくらお金を積んでも返ってこないもの
日頃バックアップをちゃんとしていなかった自分が悪いです…
しばらく、パソコン復旧にいそしみますのでブログの更新、みなさまから頂いたコメントへのお返事が遅れると思います(;_;)

ごめんなさいm(_ _)m

今年の４月に診療報酬改定が改定されて
リハビリに関する部分も大きく改正されました。
疾患別に日数が制限されるなど、
リハビリを必要としている人がリハビリを受けられないという問題が起きていることをご存知でしょうか？？

詳しい内容はこちらをご覧ください
http://blog.goo.ne.jp/craseedblog/

特に後遺障害でリハビリを受けておられる方には、深刻な問題です。
疾患に応じて、病気後3ヶ月〜半年を過ぎると、病院でリハビリが受けられないというのです・・・

私たち、障がい児をもつ親にとっても
将来、子ども達が大きくなった時ちゃんとリハビリを続けて受けることができるのだろうか？？
といった不安がつきまといます。

今私たちがこの対象にならないからといって無視することはできない問題だと思うのです。

５／１４（日）大阪梅田ナビオ前での街頭署名運動を皮切りに
署名運動が進行しております。

リハビリテーション医療の打ち切りに反対する署名活動
http://www.craseed.net/

微力ではありますが、当ブログでもご紹介させていただきました。
電子署名もできるそうです。
みなさまの、ご協力お願いいたします。

今日は、はじめてパパに
晩御飯とお風呂を一人でがんばってもらいまして〜♪

世生の通園（肢体不自由児施設）の卒園児や在園児のママ達と
『飲み会』♪♪

私、アルコールはまったく飲めませんが〜
一人でおでかけできるのが、めったにないのでうれし〜〜☆＼＾０＾／☆

創作ダイニングの２時間食べ放題ということで・・・

あ！！☆しまったぁ〜＞。＜
食べるのとおしゃべりに夢中で写真撮るのを忘れていました＾０＾；

２時間、みっちり創作料理とおしゃべりを満喫してきました⌒▽⌒

世生とパパはと言うと・・・
準備していた夕食も完食。
お風呂も・・・ＯＫ（すごく形跡が事件現場のようになってた）
お薬飲ませて・・・寝かしつけも、ばっちり♪

なんだ〜〜！！やればできるんやん！！
心配しすぎていました＆パパの力を信じてなかったのかなぁ＾−＾；
ごめんね。。。

これなら、また行けるかも〜〜♪
と密かにフフフっと、ほくそ笑んでる、私でした＼＾０＾／

・・・それにしても


ぽっこり出たこのお腹どうーしよ〜〜＾−＾；ﾔﾊﾞ！
お楽しみの後は、ちょっとダイエットかな〜〜？？

青い鳥郵便葉書というのをご存知ですか？

身体障害者手帳１級・２級
療育手帳「Ａ」（または１度・２度と表記）をお持ちの方を対象に
『くぼみいり通常郵便葉書』
（目の不自由な方のために上下・左右がわかるようにくぼみが付けられた葉書）
を２０枚無料で配布していただけるそうです。
詳しくは↓↓の日本郵政公社のホームページをご覧ください☆
http://www.post.japanpost.jp/whats_new/2005/topics/bluebird.html

受付が４月１日〜５月３１日までだそうです。

先日、郵便局に行ったついでに申し込みをしておいたら・・・
今日、届きました⌒▽⌒



ちょっと見えずらいケド・・・左下のくぼみわかりますか？？

公社が民営化されると、こういうのもなくなってしまうのでしょうかね〜*￣０￣？
まァ☆まだ今年は受付中だそうです。

今日電車の中での出来事




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今日は午前中、私の通院があったため、ピンチヒッターのばあば登場☆

お昼ご飯を食べて３人で近くのデパートに・・・
出産祝いを買いたかったので・・・ベビー用品売り場をウロウロ・・・
結構迷ったすえに品物も決まり購入☆
母が商品券があるから世生になにか買ってあげる⌒▽⌒と言ってくれたので
ﾔｯﾀｰ＼＾０＾／♪これからお天気のいい日にかぶれる帽子を♪
できればかっこいいキャップ帽♪
なんて思いながらまたウロウロして見ていると
やっぱり、かっこいいデザインは少し大きなサイズ・・・世生にはかなりブカブカ☆

世生は水頭症になった５ヶ月の時急激に頭囲が大きくなったものの、そこで成長が止まってしまったかのように、いまだ４３cm＞。＜

サイズで選ぶとどうしても赤ちゃんぽいデザインになる・・・
気に入ったデザインのものをかぶせては落胆している私たちに店員さんが声をかけてきた。

店「なにかお探しですか？」
母「帽子がね・・・やっぱり大きいわね・・・」
店「（ちらっと世生を見つつ）
　　こちらのコーナーは２歳以上の大きいお子様対象ですので、
　　あちらのコーナーには小さいサイズもございますよ。」
　　といいながら、新生児衣料のピンクと白と水色ばかりの売り場を指差した・・・
私「カッチーン☆（←ﾏｼﾞ音がしたかも・・・＾−＾；）この子２歳なんですが！！」

たしかに、２歳児にしては身体も小さいし、ずっとベビーカーに座ったままだし、１歳くらいの赤ちゃんに見えたのだろうけど、服装だってちゃんとちょっとお兄ちゃん仕様やん！！
年齢も確認せずそういう言い方するかァ？？￣へ￣*！！
「おいくつですか？」くらい聞けるんちゃうのん？？

こんなことでムカっとしてしまう私は、まだまだ未熟者だからでしょうか？？

母は「私たちの身なりが、お金持ちに見えなかったから買ってイラんかったんちゃう？？」なんて言っていましたが・・・（笑）ﾊﾊﾊ＾−＾；

どっちにせよ、ムカっ☆！！

結局、世生のものは何も買わずに帰ってきてしまいました＞。＜☆ﾄﾎﾞﾄﾎ

３/３１今日付けで世生が通園している学園を辞めてしまわれる先生がいます。

ボイタ法・・・
その名の通りドイツのボイタ医師が来日して広めたリハビリ法です。
ボイタ医師から直接指導を受けたその先生、学園ではとてもとても厳しい先生でした。


その厳しさは子どもを想う気持ちからのもので、親や他の先生・職員とぶつかる事もしばしばあったそうです。

私たち親子は去年の１０月からの半年間だけでしたが、担当していただいて・・・
とても幸運でした。

リハはもちろんなのですが、母にとってはもっともっと大切なことをたくさんご指導いただきました。

先生の私への口癖は
「子育てをしなさい、障害児を育てると思ってはダメよ！！」
障害があることに目くらましにあうと、時には厳しくしつける部分を忘れがちになってしまう。親がかわいいかわいそうばかりだと、親が元気なうちはいいけど、この子たちが大きくなった時、困るのは子どもたちなんだと言うことをしきりにおしゃってました。

「子どもは対等のいのち」
時には子どもに対しても、真剣に厳しいことを言うこともありました。
子どもたちはその真剣さをちゃんと受け止めていたように思います、世生は先生のお話を聞くのが大好きでした。
いつも真剣、子どもも大人も関係ないこと・・・
私たち親にも真っ向真剣にお話してくださいました。

「けっしてあきらめないこと」
私が、「親の欲かもしれません、寝返りできたから次は腹ばいも・・・」と思ってしまうことをお話した時、「それでイイ」とおしゃってくれました。
こんなもんだ、コレでいいと思うとそれ以上には伸びることはないと・・・
ただし、発達の順番をいつも頭におくのは忘れないように・・・向上心を持つことが重要なのだと・・・

「親になれないセラピスト」
この話は私にとても親としての自信をつけてくれました、どんなに技術を持ってるセラピストも親にはなれない、かなわないということ、逆に親がセラピストになる必要もないということ・・・
親として子どもにできることがあることに少しづつ幸せすら感じれるようになってきました。

まだまだ、たくさんありすぎて書ききれません。

先生は退任されたあと、指導者を育てることに力を注ぎたいとおしゃっていました。
先生の夢だそうです。
私の母よりも年上の先生のでっかいでっかい夢です！！
これからもビシバシ！！鬼のＫ先生健在であってほしいな＾−＾；

先生ありがとうございます、そして先生に負けないよう、私たち親子も努力を忘れずにいきたいです！！

これは世生のことではなく私自身のこと・・・

子どものころから、テンバってしまうと自分でも何言ってるのかわからなくなり、軽くパニックです。
子どものころのようにその場から逃げ出したり、泣き出したり、暴れたりはしなくなったものの・・・

あ☆！！さっきうまく言葉にできなかった・・・
逆に思ったことをなにも考えずに言葉にしてしまったり・・・
と落ち込んでしまうことが時々あります。

最近、肝心な場面（世生のことで話する時・自分の気持ちを人に話す時）でそんなことが多いです・・・

ふぅ〜〜〜＞。＜
今日もそうでした☆

あとで落ち着くとちゃんと言えそうな気もするのですが・・・
なぜ、その場でうまく言葉にできないんだろう？？
自分の気持ちなのに・・・

写真は今週月曜日の通園でのものです＾−＾；

めずらしく、少し長い時間握っていることができたのでパチ☆！
世生自身はまわりのお友達が気になるみたいです。

火曜日は、自立支援法のセミナーにパパも引きずってでかけました。
児童の部分の話が聞ければと思っていたのですが、実際の申請手続きや障害程度区分の判定のスケジュールなどのお話が中心でした。
現段階では児童はこの部分は必要なく10月以降に聞き取り調査があるとのことです。
1番知りたかった、現行支援費の部分と通園の部分合算での1割自己負担になるのか？それとも別々の1割自己負担になるのか？もしそうなった場合、別枠での通園の上限額はどうなるのか？？といった部分は後日個別に回答いただくことになりました。

水曜日は曇っていて少し肌寒い日でしたが、お外遊び・・・
午前後半の保育の時間帯の時は、このところいつも眠くなってしまいます＞。＜
たぶん毎朝飲む効てんかん剤が1番効いてくるようです。
先生の「どうします？？」と言う言葉に、少し？？？
保育を辞退してお部屋で寝かせるほうがよいという意味だったのかしら？？
たしかに、世生が外でグズって泣いたり眠ったりすると、先生ひとり占領してしまいます・・・＞。＜
他のお友達のこと考えると、いつもそんな風なら、可能な限り前半を保育保育にしてもらうなど方法を考えていかなければいけないのかもしれませんねＴ▽Ｔ
4月からは新しいお友達がまたくるだろうし・・・

3日分まとめて世生の様子をお伝えいたしましたァ〜*＾▽＾*

今日はちょっとマジメなお話＾▽＾
え？？似合わない？！
そんなこと言わずに少しお付き合いください♪

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よく行っていたお好み焼き屋も世生が生まれからはあまり行けず…
でも無性にに食べたくなる☆
そんな理由で今夜も♪
お好み焼きってすごくバランスとれてると思いませんか？
キャベツだって生では絶対無理と言うほど食べれるし♪
私のはマヨネーズ♪
パパのは一味で♪
いただきま〜すヾ（≧∇≦）〃

タイトルの見出しにつられて、先日ＮＨＫの最新科学情報番組『サイエンスＺＥＲＯ』という番組を見ました。
番組ホームページhttp://www.nhk.or.jp/zero/

世生は、細菌性髄膜炎を発症したとき度重なる痙攣で脳が萎縮してしまいました。
以前主治医に「萎縮した脳は再生する可能性というのはあるのでしょうか？」と質問してみたことがあります・・・
答えはもちろん「ＮＯ」です・・・

ＰＣの検索エンジンで”脳萎縮”と調べると、アルツハイマー病や痴呆症といったような内容ばかりで・・・
乳幼児期でおきてしまった、脳萎縮がどうなるのか？？についてはあまり記述がありません。情報が少ないというか・・・

そんな訳で、”脳の再生”なんていわれると、とても気になるところです。



続きを読む

今日、高校の同級生から電話がありました★！


４月に同窓会があるそうです・・・


今日、電話くれた子には世生の事話してます。


「世生くんも連れておいでよ〜♪」と言ってくれたの・・・


でも・・・


他の子は、疎遠になっていた事もあって知らない子が大半です・・・


どうしよう・・・

本日は心理相談室に行く予定をキャンセルして、お家です☆
外は雨だしちょうどよかったのかなぁ。
ヘルパーには予定通り来ていただき、自分の通院に行けました☆
本当は２週間に１度くるように言われてるのにもかかわらず、３ヵ月ぶり(;・д・)
銀行や買い物も一気に片付けて、少々エネルギー切れです。
眠いのは、世生でなく私…
世生はご覧の通りよく眠ってくれています

ヘルパーさんにも予定より２時間も早く帰ってもらって
すこし、休憩しようと思ったのですが・・・
続きを読む

なんとか、完成しましたぁ＾−＾；
ミシンで取り付けるには生地が分厚すぎたため・・・
チクチクと手縫いです＞。＜

ミシンより頑丈に取り付けれたと自我自讃しております≧▽≦

おしり部分も改良していただいて、動いてもズレにくくなりました⌒∇⌒

この、防犯ブザー
パパのお店のオーナーさんが通園にきている皆さんにってくださいました。
最近、世間でも嫌な事件が多く
子どもたちの安全のためはもちろん
子どもを抱いて大きな荷物のママさんたちの安全や
災害時などの緊急時、助けを呼ぶためなどに
活用してくださいっておっしゃって預かり
園の先生にお渡ししたのです。

物そのものは、お客さんに配ろうと思ってお店が購入しすぎた在庫品らしいのですが・・・（高価なものではありません）
少額でも寄贈の扱いになるらしく、寄付の用紙に記入したのです。
その用紙を見て少し疑問がわいてきました・・・

寄贈したいと思ってる人の氏名住所・・・物品名・金額・・・と記入欄が続くのですが、
送ってくださった方がどういった気持ちで、寄贈してくださったか？とかは記入する欄はまったくありませんでした。
なんとも、事務的な用紙だなぁ！☆と思ってしまったのです。

そういえば・・・これまでも、通園でクリスマスや最近では節分の豆など、様々な寄付や寄贈の品物いただいていますが、ただ配られるだけで、送ってくださった方のお名前は聞くのですが、どういう思いを持ってくださったかはあまり聞いた事ありませんでした。

寄付っていただくのも、するのもいままでほとんど経験がなかったので、わかりませんがこういうものなのかな〜？？？
金額よりも気持ちや思いのほうが大事な気がするのは私だけなのでしょうか？？−”−；
なにかをいただいた記憶はどんどん薄れていくけれど、後にこころに残るのはやっぱり”気持ち”だって思うんです。

でも考え方によっては、気持ちは押し付けるものでは・・・
というとらえ方もできるのかな？？
とも考えたりするのですが・・・

どうなんでしょうね？？

今朝何気にＴＶをみていたら

うれしいニュースがありました。

東京地裁＜入園訴訟＞たん吸引措置、市側に「仮の義務付け」命令
http://www.excite.co.jp/News/society/20060126122200/20060126E40.059.html

痰の吸引が必要だったため

いままで、保育園に入園を拒否されていたそうです。

世生は現在は医療的ケアは必要ではありませんが

自分のことのように嬉しいなァ⌒∇⌒

よく、こころの広い人とか大きい人って表現しますよね・・・

こころってどういう基準で”おおきさ”をはかるんだろう？？

よくわからない・・・
それなのに
seiたん時々、自分のちいさい”こころ”に気付くことがあって

「どうして、わたしってこうなんだろ･･･」
「わたしなんて、いないほうがイイ・・・」などと考えてしまいます。

ちょっと裸をみられているようで恥ずかしいので
折りたたんでしまいます*＾−＾*
↓↓↓
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お友達の海ちゃまのママ上さまから教えてもらった
”足カバー？袋？”が届きました＾▽＾ｲｴｲ



中が背中からボアになってるし、カンガルーの子のようにスッポリ入れてとっても暖かそう♪
これで木枯らしの中でもおでかけ楽しいね♪♪

サイドのチャックで全開にできるし、国内・海外のベビーカーバギーだけでなく福祉バギーにも使えるという事（海ちゃまはＲＶだそうです）で衝動買いしちゃいました＾−＾；
長く使えそうだから許してね♪パパ★

世生に届いたよ〜〜♪と言うと早速乗りたそうに、興奮気味＾−＾；



「今日ちゃうちゅうねん！！」

でもやっぱり、世生も嬉しい？？ママも嬉しいぞぉ〜〜⌒∇⌒

熱がさがっても、症状がよくならんとです。。。
その上･･･家事は山盛りたまっとるとです。。。（涙）

とはいえ、随分良くなってきました⌒∇⌒
少し身体が軽くなってきました。
恐れていた世生へうつしてしまうということもなく４日間なんとか過ごしました。

この４日間、健康と家族の有難さが身にしみていました。
土曜日は私の母や妹、日曜日はパパの妹さんや義母の協力のおかげで世生にうつすことなく過ごせたのです。
パパも不慣れ＆不器用ながらがんばってくれたと思います。
（この期間に世生の食事の介助ができるようになりました！！）

本当にありがとう♪♪
世生を通じて本当にいろんなことを教えられる思いです。

そして・・・先日の記事やタグふれ掲示板にあったかいコメントくださった皆さま♪
嬉しかったです♪
もう少し本調子になったら、皆さまのＨＰ・ブログにお礼に伺いたいと思っております。
ありがとうございますぅ〜〜Ｔ▽Ｔ

ブログを見てくださるみなさんへ⌒∇⌒

２００５年も残すところあと１日☆！！

seiたんファミリーは
今年１年、時には泣いたり・怒ったり・・・

でもでも！！いっぱい笑って過ごすことができました＾−＾

これも、みなさんのおかげだな〜〜♪♪

本当にありがとうございます*＾−＾*

どうかみなさん、よいお年をお迎えくださいませ〜〜♪

いつもこちらのサイトに遊びにきてくださるみなさまへ。。。
大切な人と素敵な聖夜をを過ごしくださいませ〜〜♪
･:*:･｡♪Merry Xmas♪〜｡･:*:･

今日お風呂あがりに何気なくドライヤーをかけていたら・・・
？？？☆
左つむじあたりにとっても短い毛の団体様が！！！
なんじゃこり？？

あ！！もしかして？？！！
先々週に美容室に行った時の話
担当の美容師さんがたしか。。。

「つむじのあたりが毛の生える方向で目立つのでドライヤーの時引っ張りながらかけてくださいね⌒∇⌒』と言っていた！！
おおお！！！このことだったのね！！

この１ｃｍにも満たない毛の団体様は円形脱毛の爪あとに違いない☆！！
円形が出来ていたことよりも、なって毛が生えて始める今頃まで
まったく気がつかなかったことにショックを受けた。。。；□；！！

そりゃ最近、普段から髪型も”ちょちょい”となでるだけ〜♪
１０・２０代の頃のように何時間も鏡の前でセットするなんてこともなくなりましたよ！！
で・でも！！
ハゲていた事に気付かないなんて！！！ー。−；
ｓｅｉたん、母であることも難しいが・・・
どうやら、女であることも相当難しいらしい！！≧Д≦

この法案が秋に決まって
でも、実際どういう風に4月から施行されていくのかが
とてもとても気にかかっていました。

世生が（？母がかな？）いつもお世話になってる
生活支援センターの主催で行われたセミナーに行ってきました。
その間世生はヘルパーのお兄さんに、ヘルパー派遣してくださってる事業所の事務所に遊びに連れて行ってもらったよ⌒∇⌒

母はきっと突然行って聞いてもわからないだろうと思い、以前もらったグランドデザインの案やネットで引っ張った情報を頭に無理やり（？）詰め込み会場に向かいました＾＾；

まだ世生が直接関係あるのは、支援費だった部分や育成医療の部分のもなんだけど、この法案は障害者（そしてその家族）の生活に大きく関わる部分の大変革です。将来どうなるのかはきちんと見極めておきたいと思い真剣に聞いてきました。

主催されたセンターの代表がこんなことをおっしゃっていました。

『反対していたこの法案が通ってしまった今、わたし達は、この法律をしなやかに利用していく方法を勉強していく必要があるのではないでしょうか？』

そう！！知らない難しいからわからないとは言ってはられないですよね・・・
この法律をうまく利用していかないと、生活できない部分も今後必ずでてくるんですから・・・
思っていたい以上に内容は難しいですが、講義してくださった先生が現在決まってきた（まだまだ決まっていない部分も多いですが）をわかりやすく教えてくださいました。

頭の中を整理して、『世生と共に』のママのつぶやきで少しずつ聞いてきたことをご紹介したいと思っていま〜す＾−＾