本日の世生

ってすでに２ヶ月近く放置していていまさらですが・・

しばらく本日の世生は更新をお休みします。

次みなさんにお目にかかる時はまた世生の成長をお知らせしたいです。

あと数日で保育園の入園式。

生活のリズムも少し変化してくるかな・・

時折の近況は『世生とともに』で更新予定です。

今後ともわたしたち親子をあったかく見守ってくださいｍ＿＿ｍﾍﾟｺﾘ

りかちゃんからはチョコでなく
世生の顔よりデカイエルモくんをいただきました。
車載用で、開くと鏡が＊＾▽＾＊



寝ている時はもう天使ですぅ
リハ中に爆睡！！
この両手を揃えるのはどうやら癖ですね〜〜＾−＾ゞ



動作法の休憩時間
世生の大好きなヘルパーさんと・・・
（目隠しがオーバーになってしまいました・・見てたらゴメンね・・＾−＾；）

先日バレンタインの日
世生も初チョコをいただきました(^o^)／

通園のお友達みんながチョコをとかしビスケットをくだいて丸めた手作り です
ラップでくるんだかわいものでしたが固くて世生の歯がかないませんでした。
そこでママ がアレンジ チョコ大福にして世生も美味しくいただきました(o~-')b

みんなありがとうね(^O^)

鏡が大好きなのはいいんだけど…
自分の頭をゴンゴンとぶつけちゃう、外出時より家の中で大活躍の保護帽ですf^_^;

細菌性髄膜炎から子どもたちを守る
ＷＥＢリボンリレーをつなごう！！


ＨＰ・ブログ・サイト運営をされているみなさまへ
救えるいのち・防げる後遺症から日本の子どもたちを一刻も早く守るため！！
”リボン”をバトンかわりにリレーをつないでいくプロジェクトを立ち上げました！！
ご協力いただける方は当サイト（ブログ）管理人までご連絡ください。

途切れることなくリレーが続けば、より多くの方にこの問題を認識していただけるものと信じております。

詳しくは・・・【細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会】ＨＰ
http://www.k4.dion.ne.jp/~zuimaku/をご覧ください。

４才でにぎにぎおもちゃは赤ちゃんぽい？
そんな風に私もずっと思ってた…
でもこれは大人の発想だと考え直しました。世生の発達成長には適応年齢など全く関係ないですよね(*^_^*)
赤ちゃんは遊びの中で自然と動作や運動学習しているのと同じで世生ものんびり屋ですがちゃんと学習中
今頃ですが指しゃぶりも見られるようになってきました♪
グーを全部口に押し込んでいたのが、人差し指をチュパって(*^m^*)

そんな遊びを少しでもできる経験を積み重ねることができれば…って思います。
世生の自信につながってくれるようにとサポートできたらいいな(^o^)／

いや〜〜もうブログやめたら？？と言う声が聞こえてきそうなほど久々更新です。
そもそも世生とともにで通園日記を付け始め
ブログでずいぶん親ばかぶりを発揮
最近は全然日記らしい日記書けてませんね。

ブログ書くよりとにかく家では世生との時間を目いっぱい楽しみたいと
世生が起きている時はなるべくＰＣの前には来ないようにしてました（来たら気になるし・・）
抱っこが多くなり、床に頭を打ち付けるのは減りましたが、母の顔にゴンゴン（テレビ見てくれた方はわかるかな？）と何かを訴えています。

世生も早いものでなんと！”４歳”になりました。
お誕生日の日ケーキを先日の自助具を使い自らフォークでパクつきました。（その対応でケーキの写真撮り忘れた＞。＜）
そして、ここにきて首がずいぶんしっかりしてきたんです。
びっくり！！抱っこしてもぐらつきが少なくなって、抱っこの姿がなかなかお兄ちゃんぽい☆！
移動も盛んになってきて寝返りずり這いを駆使して自分の行きたいところに！！
簡単な手話表現を交えて絵本を読むと膝にかじりついてくる勢いです。
補聴器をつけてると”４歳”と”お兄ちゃんやな”と言う言葉に異様に全身で反応します。
わかってるんかな？？

パパからお誕生日プレゼントにでっかい消防車をもらいましたが、この消防車・・・その日の開封直後壊れる・・
２回も返品交換してもまた壊れる。
どうもトイ●ラスオリジナル商品１０回音がなり光るとつぶれる？？
安くてもつぶれるんはどうなんやろ〜？？
もうクレーム出すのも疲れちゃった。。。
前後に動くし世生は喜んでるからまぁいいか〜〜＾−＾；

もうすぐクリスマスですね〜＾−＾＊
サンタさん今度は潰れへんオモチャよろしくね〜〜♪

最近食事介助をしているとスブーンに手が伸びてくる世生
でも握ってもすぐポトん☆
手を添えてやると上手いタイミングで口に運び口を開けちゃんと閉じることもできる。
きっと自分で食べたいんだ〜！
そこで以前バリアフリー展でみた自助具をあれこれ考え手作りしてみましたo(^-^)o

今月前半はお留守番がんばってくれた世生にささやかですが・・

キレイな絵本をとばあばの提案ででかけてみました＾−＾＊

大きなパネルに世界各国のお話と絵が
絵本大好きの世生は見て楽しんでいました。

難聴のある世生にとっては物語が日本語であろうが外国語であろうがあまり関係ありません。
飛び込んできた絵からママと世生の想像で物語が生まれます。

絵にある動物や物・色などをを簡単な手話で楽しむことができるんです＾−＾＊

先月聾学校の親の会の手話教室で絵本の読み聞かせかたを学習しました早速実践実践です♪

という世生の声が聞こえそうです。
今週はママが２度も東京に
１度目はある議員さんが守る会の話を聞いてくれるので面談にo(^-^)o
協力要請をしてきました。(詳しくは細菌性髄膜炎から子どもたちを守りたいＨＰでご報告します)
２度目はただいま向かっています。
髄膜炎の当事者のつどいですo(^-^)o
本当はどちらも世生を連れていきたかった☆
特に議員さんには、日本の無政策によってならなくていい病気になって障がいと向き合っている本人を直接みて欲しかった…
季節がら体調が本調子でない世生
おばあちゃんとお留守番ばっかりです。

という関ジャニの曲が大好きな世生

ＮＨＫ教育の忍たま乱太郎のエンディングが流れるとキャーと騒ぎ全身を使い歌い踊っている？かもf^_^;
耳が悪いはずなのにとっても不思議(o~-')b

驚異的な回復を見せてくれた世生
ご心配くださったみなさまありがとうございます。

無事退院してこの連休はなんと〜！！

動作法の訓練キャンプ（１泊２日）にも元気に参加しました。
病み上がりでしたが、２日間みっちりといろんな取り組みをがんばることができました。
1年ぶりにお会いした先生からは世生の成長ぶりをたくさん指摘していただいて身近にいると気付けないところをたくさん発見でき、しっかり世生の身体とこころに向き合うことができたキャンプとなりました。

今回のキャンプでキャンプ長の先生からいただいた言葉は
『今としっかり向き合い受け止める』

これは日々変化する世生の身体やこころはもちろん
自分にも当てはめることができること・・・

親子で１日１日を大切に精一杯いきたいな〜！！

世生入院になってしまいました。
27日朝までは元気元気だったのに…
お昼頃に鼻水がでるな〜と
夜念のためお風呂やめて
翌日28日、小児科受診
このときもまだ咳や鼻水はでるけど元気水薬ともしも用の熱さましの座薬をもらって帰宅
熱はいうほど高くなく一安心
翌朝、29日
起きると呼吸が変(￣○￣;)
ピクつきも頻回
これは発作かも？と救急外来へ！

てんかん発作ではありませんでしたが…
胸のレントゲンで炎症
血液検査で白血球数が以上に高い！

入院です(T_T)

呼吸がくるしく酸素と度々の吸入

気管支炎？
また細菌感染？

ぜんそく？

なんなんやろ〜(-_-#)
とにかく早く元気になってや〜☆

待ちに待ったお家用の保持いすが完成しました！！

家で使うので、色なども少しこだわってみました。







工房さんでその子のイメージでワンポイントをつけてくれます。
世生は”エンピツ”でした＾−＾＊



そして生地を少し分けていただいて
我が家のボロボロドロドロだった食卓の椅子もついでで張り替えてみました！！



素人がしたので細かいところは見ないで！！って出来なのですが・・・
おそろいの椅子で食事が楽しくなるといいな〜〜♪

更新もがんばりすぎずゆるゆるといこうと思ってます。（ゆるすぎ？）

近況は９月に入ってから第２土曜日は３ヶ月ぶりとなってしまった
スキップの会

７月は引越しで
８月は熊本行きとブッキングしてしまってお休みでした。

みんな日焼けしていて元気そうでした。
この日お休みだったＲくんには先日お家に遊びに行ったときに会えていたので、メンバーみんなの元気そうなお顔みれました。

さて、本題の動作法は
最近苦手に座位を中心に教えていただきました。
遊びたい気持ちや集中力がまだまだの世生
まだ３歳ですからそれも座位すべてを◎にしなくても途中の腰の力を自分で働かせる感じのところまでできれば◎でもいいのでは？？と
Ｋ先生に言っていただいて気持ちが楽になれました。

お家での取り組みについても先輩ママに聞いてみると
『もっともっと泣いてできなかったよ』と言っていたので
世生もあまり力まず続けることに意義があるってことでがんばってみようと思えました。

９／９（日）は、ばあばに付き添ってもらって
神戸で行われたミプロキッズ展へ行ってきました。
このところ呆けているママカメラも携帯も忘れてしまいましたが、
東洋大学の繁成剛先生の開発された遊具につての講演がとても良かったです！！
実際感覚東郷訓練のための遊具や強化ダンボールで作成されたいすやスイング遊具に乗せていただいた世生
またＹＵＫＡのおもちゃ箱の管理人さんであるお母さんの手作りおもちゃどれも素敵でアイデアいっぱい夢中で見てしまいました。

普段からゴソゴソと作るのが好きだからかな〜〜＾−＾；

バギーもあと数年で乗り換えもありどんなのがいいのか・・・って思っていたけど素敵なバギーに出会いました！！（次回はこれ！！とひそかに決めています）
保護帽ももう少し早く知っていればこれにしたのに〜〜〜！！というものがありました。
福祉車両ももう少し先だけどあれこれ触らせていただきました＾−＾＊

三宮まで意外と早くいけることにも気がついて、また今度は遊びにいきたいな〜〜と思いました♪

我が家から地下鉄で２駅が大阪メイン会場のあるツインタワーがあるところ、お散歩がてらに募金に行ってきました。
今その周辺でワクワク宝島というイベントもしていてぐるりっと見物
いつもは静かなビジネス街なので人の多さと暑さにやられて
すぐに帰ってきてしまいました。

ソファーでぐったり？

１１日土曜日に支援センターいきいきで行われた
いきいきサロンに参加してきました。

今回はお化け屋敷

世生は初体験です。

みんなそれぞれのお化けのお面を作り

それを付けお化け屋敷(部屋)へＧＯ<_<)o>>

ニコニコして
怒って
ビックリして

お水が手足にかかったのにはかなりビックリした様子

世生のお面は怖いランキング３位を獲得し
賞品にハイ○ュウをもらったよo(^-^)o


写真
1>世生とママの作品
2>１位獲得のお兄ちゃん
3>２位獲得のお兄ちゃん(メガネのお化けやって〜)
4>やった〜♪賞品です5>お部屋に入る前は余裕のニコニコです

手話勉強会から戻り
お昼を食べて
少しまだ時間があったのでベランダブールにヘルパーさんの助けをかりて入れてやることができました。
座位とお首の保持にはお風呂チェアとビニール製の枕で(￣○￣;)
お顔に水がかかると嫌がるものの身体にかけると良い笑顔もo(^-^)o
してみて良かったです(*^m^*)

薬の影響かな？
ぼーっとしてしまうみたいです。
大好きな食事タイムもこんな様子です。
昨日は吐き気があり
定期診察もあったので小児科再受診しました。
吐き気は便秘のためかもしれないということで浣腸していただきました。
先日ＡＢＲ検査の結果もやはり左の耳はほぼ反応はなく右も２年前とは変わらない結果でした。
でも世生の音に対する反応は良くなってきてると実感しています。
数値は気にせず、教育相談がんばろうと思います?

風邪はまた中耳炎にならないように要注意です?

世生久々の発熱です。
朝からご機嫌が悪く
昼頃から鼻水
夜になって元気がないのではかると３８・５℃
朝になっても下がらないようなら診察ですね(T_T)
世生も引っ越しで疲れちゃったか〜な？

ようやくちょっと落ち着いてきました(*^_^*)
これまでなかった廊下があり、人の気配のする部屋へと毎日世生も頑張っております♪
移動距離が伸びるかも？f^_^;

本当になんて久しぶりの更新でしょうm(_ _)m
みなさん私たちの事もう忘れてしまったんではないかしら？(T_T)
世生もわたしも元気でしたが、以前から持ち上がっていた引越し話、遠くへは行かずに済みました(o~-')b
しかし近くても引越しは引越し!なんだかいろいろドタバタして自分の時間がまったく持てない状態です（＞＜。）。。
引越しが落ち着いたらまたご報告したいと思いま〜す☆~

６/４　再会

母子入園でご一緒だったお姉ちゃんに再会☆！！
元気そうです。
あれからもうすぐ丸３年になるんだな〜！！

この日は発達検査も受けました。



頑張ってます＾−＾＊

６/８　保持いす採寸

お食事用の工房いすの製作がいよいよはじめることに！！
長時間の採寸だったけどようくがんばれました＾−＾＊

６/９　スキップ

先月は参加できずだったので、久々にみんなに会えてテンション高い世生・・・
このところ自己主張が強くなって動作訓練は・・・＞。＜；

でもがんばりましたよん♪
午後からは、Ｍちゃんがいつも行っている学童さんで映画上映だとかでヘルパーさんと参加させていただきました。初チャレンジですが・・・
ずーーと最初からZｚｚｚｚ。。。だったそうです＞。＜

６/１２　脳外科診察

半年ぶりの脳外科
先日協会から”赤ちゃんは水頭症”（ぱどる文庫）日本水頭症協会発行
（マンガでわかりやすく胎児診断〜退院までのストーリー）
診断を受けて不安なお気持ちでおられるご家族のため創刊されました！！
が送られてきていたので早速先生にお披露目！！
とても関心持ってくださって
直接先生にも郵送します！！とお約束して帰ってきました＾−＾♪

６/１３　Ｏ大学Ｉ先生の研究室

う〜〜ん＞。＜本当にこのごろリハになると機嫌が・・・
始まる前もこんなお顔してたし〜〜
遅いですが、反抗期？？

ちょうど一週間前の６／２（土）

ばあばと長居公園に散歩に行ってきました♪

お外でご飯を食べて・・・

お天気もよく気持ちよかったね＾０＾

日曜日のお楽しみは・・・（5/20）




ボールプールじゃなくって・・・
ボールの敷き詰め★！！（5/22）



・聾学校（教育相談）（5/23）

２回目の教育相談・・・医療センターで一緒だったお友達数人幼稚部さんから帰宅時に遭遇♪
みんな大きくなって、お兄ちゃんお姉ちゃんぽくなってた〜
また会うこともあるかな？？よろしくネ♪

・いきいき〜（5/23）

いくら文章を読んでも理解＆実感が湧かない
特別支援教育について教えてもらうため支援センター”いきいき”さんへ
いつもいつもお世話になります、ありがとう！！

入園のお友達のママ
とても気持ちがいっぱいいっぱい
私お話きくくらいしかできへんけど、一緒に泣いしまうけど
お話いっぱいしようね・・・（5/24）

通園（5/25）

ＳＴ
ＰＴチェック
昼食時ＳＴの食事指導あり
本当なら午後から園外保育で親睦会（ＮＨＫ＆大阪公園）の予定が流れて、室内でゲーム大会（母たちと先生）になりました。

なんだかハードな１日で夕方には魂抜けていた・・・


パパの希望で家の近くのマンション見学へ（5/26）

我が家に戻ると
『ぼくがゴロゴロしても大丈夫な、敷居ないのんがええな〜』（世生）



遠まわしにアピールしている世生・・・（いいぞ！！）

手話の勉強会（5/27）

聾学校のママたちによる手話勉強会が障害者スポーツセンターでありました。
毎月第４日曜日、場所は変わりながら開催されるそうです。
世生も参加できるかどうか。。。（ママたちの勉強の間ボラさんたちと遊びます）
今日は見学☆”
前例のない重複障がいの世生をを受け入れてくれるかドキドキ・・・
先輩ママさんたちがボラさんたちと打ち合わせをして、ＯＫがでれば参加できます（祈）

ママさんたちやボラさん主体なのであまり無理も言えません。
次回も参加できるといいな〜〜♪

前日大雨が降りどうなることか心配でしたが・・・

曇り時々パラパラ雨

しかし当日お休みの連絡が相次ぎ少し寂しい『ぱどりんぐ』
でした・・・

関西地区の病院（脳外科）選びで迷っておられる方がいらして
それぞれの病院の情報交換したり、
延長手術についての各病院や先生によっての方針の違いなど・・・
リハビリ病院・療育園など、リハビリ保険点数の関係でこの春から円滑に？（希望する）療育・指導が受けずらくなったこと・・
また飛行機に乗って遠出してみたい・・・シャントへの影響などのお話をけやきさんから聞いたり
意見・情報はたくさん交換することができました。

気になることは子どもの成長とともに変化してきています。

就学前のお友達が多いぱどるっ子
先輩ママからまた専門家から新たな特別支援教育も聞きたい・・・
年に一度程度は水頭症の専門医（脳外科）の先生からお話を聞きたい・・・
など今後のぱどるっ子について方向性を定めていく時期にきているのかも？？
声をかけさせていただいている私もみんなの意見を聞きたくて。。。
そんな質問を何度もしていました。

できるだけ柔軟にその時々メンバーのみんなの気になる話題を
お話したり勉強できるといいな〜と改めて思いました。

みんな足元の悪い中集まってくれてありがと〜〜♪
この日会えなかったぱどるっ子たちにもまたあえる日を楽しみにしていま〜〜す＾▽＾＊

今日は世生の皮膚科でした。

先日よりの”水イボ”小さくはなってきたけれど
やっぱり広がっているみたい・・・
小児科の先生に相談すると小児科でつぶすより
皮膚科で処置してもらったほうがよいかも！！

ということで行ってまいりました。

今日は処置せず処方してもらった”ベンレス”というシールをすべての患部に貼って２時間放置してから処置するという根気のいる作業になりそう、後日お家でシールを貼ってから受診することに・・・

痛みもないそうなので少しホっとしました♪

午後はゆっくり世生と遊ぶ時間ができたので＾−＾＊

ママひらめいてしまった！！

購入はしたけれどなかなか遊べなかったおもちゃ☆
以前ベビーカーにＯＴの先生が工夫してくれた時の材料を使いまわして”ビット”に取り付けてみました♪

イイ感じじゃないでしょうか？？

最近、床にガンガン頭を打ち付けたり…
お首を持ち上げるのはいいけど腕支えが不十分で頭をぶつけたり…
目を離さず、ずっと傍についていれたらよいのですが…
そうもいかずなので、頭部保護のためのヘルメットをつくりました(^_^;)

日曜日に自助具の部屋というボランティアさんを訪ねてきました☆

バリアフリー展でいろいろな作品見せていただいて
どれもアイデアが素晴らしい物ばかりでした。

その後こんなのがあったらいいな〜☆
おもちゃの工夫も教えてほしいな〜！！などとたくさん考えたのですが・・・
今家で一番ほしいもの！！それは”おまる”！！
世生が座れるようなおまるがほしい〜〜！！

園で使わせてもらっている”おまる”の写真を手に製作していただけるようお願いしに行ってきました。



ごムリをお願いして製作していただけることに＼＾０＾／ﾜｰｲ♪♪

その後この日偶然（以前に連絡いただいていたと思いますが・・・）
同じ施設内で障がい児や兄弟児を対象にしたいきいきサロンが開催されていて遊びにたちよりました。

この日は”こいのぼり作製”

みんな思い思いの絵や文字を書いていました。
世生は足型や手に絵の具をつけてこいのぼりの模様を書かせていただきました。



ボランティアのお兄さんに遊んでもらったり・・・



楽しく過ごしてきました＾−＾＊

（クリックすると大きく見えます）


母の日の製作を持ち帰りました＾−＾＊
フォトフレームです。
このごろ絵が絵らしくなってきたな〜と（親バカ＾−＾；）

じいちゃん・ばあちゃんとお弁当を持って行ってきました。

なんだか思いっきり風邪模様になってきていたものの
月１の定期診察もあるし、通園に行ったほうが世生もご機嫌なのもあって少々無理して出かけました。

朝はさほどでしたが時間が経つにつれ鼻水＆頭がボーっと。。。
マスク姿でフラフラとかなり怪しいママ

世生はそんなことお構いなしで、お友達や先生に久々会えたのがよほど嬉しいのか？かなりテンション高い・・・
１枠　ＰＴ
２枠　保育　わらべうた
自由あそびタイム・・・
先日、保育士さんの懇談の時この時間にできるだけおまるに座らせるのを今年の目標にしてみよう！！ということになり
早速連れていってみました＾−＾＊
出ませんが嫌がることなく座っています。
リハと保育のタイムスケジュールに、もうベテランのはずの親子ですが・・・
時間配分うまくできずいつもドタバタ＞。＜
本当は食後のほうが効果的なのですが、私たち親子はまず余裕のある時間帯から始めてみます＾−＾；

そろそろ１２時というところで本院の小児科から順番の呼び出し☆”
急いで行ったのですが・・・
大型連休の間の日ということもあって、どの科もすごい満員＞。＜
中待合で３０分も待ってしまいました。（これならご飯食べれたかな？？）

先日の眼科診察の報告、サングラスはどうかと思うけど眩しくて遊べないのかを知るためにつばの広い帽子をかぶせるなどしてしてみては・・と
神経系の病気だったので過敏になってるのでは？？と質問すると
それもあるかもしれない、年齢が低いのでもうすこし経過をみましょうと。。。

育児休暇中だった主治医の先生が復帰される件
次回予約は直接復帰された先生に確認することに

アトピーではなさそうな湿疹
膝裏にブツブツ。。。水いぼだそう・・・え＠。＠！！そんなのどこでうつったんだろ〜？？なぞです。
お友達にうつさないかが心配で質問すると
プールやお風呂を一緒にしないとまず大丈夫でしょうとのこと。。。
根治させるには引きちぎる処置が必要とのことブツが2〜3個になるまで待ちましょうとのこと。。。

夜中に大泣きするのは発作では？の質問にその可能性はあるとのこと
ただすぐ治まるのと繰り返さないのでこれも様子見ることに・・・

耳鼻科で処方されている薬を報告し
いつものてんかん薬・ラキソなどを出してもらいました。

その帰りに脳外科にも寄ってお願いしていた書類をもらって
通園への渡り廊下＾−＾＊

育休復帰の主治医の先生にバッタリ☆”
先生もお元気そうでよかったです、赤ちゃんも順調だそうです。
大事そうに母子手帳を抱えている姿はほほえましいです。
『またどうぞよろしくお願いします』とごあいさつして、後日診察していただくことに＾−＾＊
世生が生死をさまよった時それは必死にいのちを救ってくれた先生です。３歳になった世生を見て『すっかりお兄ちゃんになったね』と嬉しそうに言ってくださいました・・・誰に喜んでもらうより嬉しいです。
次回はヘンテコなマスク姿でない時にお会いしたいものです＾−＾；

13：00〜ヘロヘロのママを見かねて看護師さんが世生の食事介助してくれました。ちょっと休憩してゆっくり食事とれました。
今年から看護師さん日替わり３人体制なのでなかなかお話できずでしたが、少し横に座ってお話もできたのでよかったです＾▽＾

３枠　ＰＴ・・・今日のＰＴちっともがんばれていないママ
　　　　　　　　風邪が治ったらまたがんばるから許してね
４枠　保育・・・お絵かき
　　　　　　　　ＯＴの先生による姿勢のチェック
　　　　　　　　ノリノリでたくさんお絵かきできたそう。。。
　　　　　　　　どんな作品かまた楽しみが増えました。


この日ボ〜〜としていたママ大切なというかがんばって作った訓練用のトーマスのマットをなくしてしまいました。

保育室、訓練室、本院、立ち寄ったコンビに受付。。。
どこ探してもない≧〜≦＊！！
後日ひょっこり出てきてくれることに賭けてトボトボ家路に・・・

あ！！今日はヘルパーさんのサービスマネージャーさんが回収に来る日だった・・・・ダッシュダッシュ！！
間に合ったものの・・・ダウン＞。＜
またまた甘えて世生の食事介助していただいて・・・
今日は？今日も？本当にたくさんの人に助けられました。。。
感謝感謝です！！
ありがとうございます！！！

さ〜！！今日は張り切って掃除よ〜〜！！
と気合をいれたものの・・・

あれれ？？
くしゃみ！！
くしゃみ！！の連発☆

世生ではなくママがです。。。

あちゃ〜〜ひどくならないようにしなくちゃo＞＜；

一昨年卒園したお友達のお家にお邪魔させてもらいました＾０＾＊

在園のお友達ママ（只今おめでた〜〜♪なのでお友達はお留守番でした＞＜；）と一緒ずいぶんお腹も目だってきました。
ちょうど目的のお家に向かう途中なので、車でお迎えに行き・・・
私の下手な運転お腹の赤ちゃんびっくりしなかったかな？
思っていたより早く着いて・・・ＧＷで道が空いてました♪

この春から小学２年生になった【Ｙちゃん】

ご機嫌でとても愛らしい笑顔で迎えてくれました♪
女の子エエな〜〜☆”抱っこ〜と両手を出すしぐさにメロメロになちゃいました＊＾▽＾＊
妹のＲちゃんも元気いっぱいに迎えてくれて前にお会いしたときよりしっかりした印象！！

去年末に予定してたお食事会が中止になったので
とにかくとにかく、みんな元気に会えてよかったです！！

今日参加できなかったＲくんママも次回は絶対会いたいな〜☆”

お昼に宅配ピザ食べて〜！３時にケーキ食べて〜！
時間を忘れるほどいっぱいお話できました！！＾０−”

ＧＷ目前の通園

この日はＰＴ勉強会
午後からはこいのぼり製作などなど・・・

ＰＴは基本の基本”誘発帯”
これが日々のリハの中ですぐ見失うし自己流になっていくので時々こうして振り返ると勉強になります。

先生からは強すぎるとのご指摘が＾□＾；
気持ちと比例して力も入りすぎているみたい・・・

午後からはこいのぼりの製作

今年はこんなの＾０＾＊



帰りにずっと鼻がグズグズさんなので耳鼻科へ
ＧＷ中のお薬をもらって帰ってきました☆”

毎年この時期になると少し落ち込みます、世生が生後初めての発熱
なかなか気付いてやれなかった細菌性髄膜炎
一気に思い出してしまうのです＞。＜；

４月２０日（金）　通園

今日は１年に１度の評価

腕や足の角度などを測定します。



去年とほぼ変わりはありませんでしたが、手首など可動できる範囲が少し広くなっていることと、その左右差が・・・

現状維持だけでなく、成長とともに伸びているところ、そうでないところなどが明らかに！！

悪くなっていなかったのは花◎です＾▽＾＊

家に着くと嬉しいお届けものが♪



本当に思い出に残ります、ありがとう♪♪

４月２１日（土）　お家でダラダラ〜☆”

さっそく簡易テーブルを使っておもちゃで遊んでみました♪

思った通り座位がしっかり保持されることで
手を使って遊ぶのも意欲的です。



世生も嬉しかったのかちょっと自慢げな表情です＾−＾；

４月２５日（水）　Ｏ大学院　動作法

う〜〜ん＞。＜
あいにくの、どしゃぶり雨でした。
ＲＶに使用してるレインカバー不具合があったのか・・・
世生のズボンがビショビショに；０；oh
ひざ掛けでくるみごまかしていく道中自然乾燥＾−＾ゞ。

話変わって電車内でのことです・・・
電車内でメイクをしているお姉さんがいたのですが・・・
世生ってばそれはそれは不思議そうに（ママのを見慣れてないからね＾−＾；）ジィ〜〜〜と見とれておりました＞。＜



動作法・・・この日は先生の教授室からお隣の少し広いお部屋での取り組みです。
このところ意欲が湧いてきてその分身体の緊張が強まっています。
そのことも関係あるそうなのですが・・・
立位の時足首の状態や腰のコントロールは良くなってきているけれど膝に強い緊張、コントロールが下手なのを指摘いただきました。
ふとももの付け根あたりからの緊張をゆるめる手法も教えていただいたので家でもまた少しずつ取り組んでいきたいです。

この日雨が降ったのはパパがこんなお土産を買って帰ってきたからでしょうか？？＠。＠？？



チーズケーキです。女性客が並ぶ列に交じって買ってきてくれた模様・・・＾−＾；

４月２６日（木）　３歳検診

検診といっても歯科の診察とフッ素の塗布のみをお願いしました。
いちおう虫歯なし！！やったね♪
しかし、以前別の歯科で指摘されていた下の歯の欠損と口の中上唇の裏の筋が強く口が閉じにくそう、もしかするともう少し大きくなったらその筋をレーザーで切るような処置が必要になるかも・・・
今は、またまた経過をみるしかなさそうです。

最近世生の体重も増えてきて、ベビーバウンサーが悲鳴をあげてきましたo(><;)(;><)o
ぐにゃあっと片側の足がもう限界に達して…家や聾学校、長時間の外出時に使えるお椅子をと…
組み立て式の机もついていますo(^-^)o
工房さんにクッションや枕などの微調整をしていただき、やっと我が家へやってきました♪

今日はバリアフリー２００７ＯＳＡＫＡへ



昨日ヘルパー派遣に事業所さんに無理言って急遽同行していただくことに☆当初は世生と２人でもいいか〜＾−＾；と思っていたのですが・・・
このところ不調なので・・・

今日同行してくれた、ヘルパー（サービスマネージャー）さんのご主人は元ＰＴさんで自助具の製作などもされている方です。現在はＰＴさんを育てるお仕事をされています。
ブース展示で出展されているそうでまずそちらへ・・・
向かう途中でお会いすることができました＾−＾＊

◎自助具の展示で工夫されたスプーン握れていました！！
（スプーンでもフォークでも差換えれるすぐれもの）



いろんな工夫や提案していただけるらしくて
今度自助具のお部屋に伺わせていただくことにしました♪

◎スヌーズレンのブースにて
園でのＯＴの先生が取り入れておられる装置などの展示の他に
こんなの見つけました！！



タッチセンサーで感知するキーボード
スイッチが上手に押せない世生でも音を出すことができます！！
しかも後ろのところにカートリッジのようなのを差換えると・・・
音色が変わります！！スゴイ！！
お家で使うには巨大すぎで施設向けの装置かな？？
でもコレいいな〜〜！！☆


そして今回はがきをくれたママの学生時代の友人が運営に携わっている

◎”ＮＰＯ日本福祉ネットワーク協会”http://www.kamiya.or.jp/のブースへ☆
ちょうどＮＨＫの取材を受けているところに出くわしました！！

それもそのはず☆見てくださ〜い！！



このカラフルなかっこいいデザインのこれ！！
なんだと思います？？

実はポータブルの洗髪台なんです！！
いすでもベットでも使える優れものです♪
心も弾むような色やデザイン・・・
在宅で病院や施設で用途はすごく無限ですよね〜！！

在宅理美容の派遣も行っていて、高齢者・障害のある方のお家まで来てくれるそうです、子どもでも対象なんだって☆
水頭症でシャントが入っている世生、なかなかご近所の散髪屋さんには行きにくいので今度利用してみようかな＊＾▽＾＊

保持いすや子ども用のバギー車椅子など
（まだまだ先やな〜と思いながら見たり触ったりしたことがあるというのは心強いもん！）



支援機器の展示なども実際触れることができました〜♪



作業所の作品ブースでは商品を購入することができてちょこちょこご購入♪

やっぱり行ってよかったです〜＾▽＾♪

４月８日（日）　【バーベキュー】

大正区障がい児の親の会”ののはな”さんの主催のバーベキューにお邪魔させていただきました♪

【大正区役所前の桜も満開】



すぐ側の公園で園のお友達海ちゃまとママ・パパそしてたくさんのお兄ちゃんお姉ちゃんもいてとても楽しい休日をひさびさ満喫しました〜≧▽≦



４月９日（月）　　眼科

先日の眼科の受診直しです。
検査は機械を嫌がり断念・・・
太陽を異様にまぶしがることを伝えましたが、水晶体や眼球にも異常がないので問題ないとのこと・・・
じゃあなんで？？とますます疑問は深まる結果に・・・


４月１０日（火）　署名発送準備　

１６日の提出に向けて当日運ぶのは難しい量なので
東京の某所に発送して保管していただくことに！！




世生はたいくつだったのにご機嫌につきあってくれました＾−＾＊

４月１１日（水）　Ｏ大学院（動作法）

市内の桜は散り始めていますが、大阪の北（万博に程近い）Ｏ大学周辺はまだまだ満開の見頃でした。
九州のやすらぎキャンプに参加した先生とカナダからの留学生Ｓさん
その時の写真や取材を受けた新聞記事などを見せてくれました。
そしてやすらぎ荘（キャンプをおこなう施設）を地元の子どもたちがリポートした資料をいただいて・・・
いつかもっともっと世生が体力ついてチャンスがあれば参加してみたい訓練キャンプです（まだまだ先の夢かな〜＾−＾＊）

今回は手がうまく開かない時逆に力が入らない時があることを相談してみました。
立位ばかりしたがる世生ですが、ママ以外の先生やＳさんとは躯幹のゆるめなどの課題にもがんばれていました。（家でもしてな〜；。；）

Ｓちゃんも以前よりずっと落ち着いて取り組めるようになったことたくさんほめていただいていました♪

４月３日（火）

通園さぼってしまいました＞。＜
体調悪いわけではないけど・・・

昨日嬉しいことがあって、今日は現実って感じで・・・

このごろパパとの口論も増えてきていてすぐケンカになっちゃうし・・・

気持ちの浮き沈みが激しくて


４月４日（水）

出直し・・・

先日小児科の先生が書いてくれた手紙を持って眼科へ
初診の受付すごく混んでて３０分以上かかる。
診療科受付で『検査などはさほどかからないでしょう』と説明され・・・それから約１時間ほど待って
やっと呼ばれた〜〜！！と思ったら・・・
「今日おられる先生ではなく○○先生により詳しく診察してもらったほうがよいのでは？」と言われて、次回予約を取り直して出直しに・・・

すでに時計はお昼を指してた・・・

私の半日返して〜〜！！！

世生はじめてＵＳＪに〜〜〜♪

サイトで知り合った先輩ママさんぴかくんファミリーに会うのが１番の目的

お昼ごろピクニックエリアで会えるといいね〜〜♪と言っていたけれど

アトラクションの待ち時間などもあるし、こういところでは会うの難しかったのかも〜〜〜＞。＜

もう会えんかも〜〜ってあきらめ半分で電話してみると同じエリアの角と角にいてるみたい！！

どこ？どこ？？どこ〜〜？？
こういうとき視力が悪いのがうらめしい・・・

パパさんいつも日記の写真でしか見たことない生ジャンプ披露してくれてはったのに発見できず・・・（パパさんすんません＞＜；）

あ〜〜〜〜！！おったおった☆♪

本物ぴかくん・みこちゃん・めがちゃん・皇帝くん・パパさんや〜〜〜≧▽≦

ぴかくんやっぱり美人〜！！
みこちゃんのぴかくんにそっくり〜〜それやし兄弟みんな似てる〜
めがちゃんシャイな性格かな？？おばちゃんの勢いにちょっとひいた？
皇帝くん背伸びた？？ＨＰでみるより大きいね

もう感激〜〜〜！！

いっぱい話したかったことあってんけど、あまりの嬉しさに頭まっしろけ！！

みこちゃんの手をはじめまして〜と握らしてもらえた〜〜〜！！！
（なんかスターと握手する時の気持ちってこんなんかな〜〜？？）

パパさんカメラマンさんみたいにカシャ！カシャ！！っていっぱい写真撮ってくれて〜＾−＾＊
ありがとうございます！！

世生ってばぴかくんに抱っこしてもらって〜♪♪

それを見ていた、みこちゃん「ずるい！」って
世生、みこちゃんのお膝に〜抱っこしてもらってん♪♪



わ〜〜い♪♪よかったな〜〜世生♪

今日は会えんかも〜〜！！＞。＜；って思ったから〜〜☆
でも一目会えてほんと嬉しかった〜〜！！

あっという間の出来事やって家に着いてから・・・

みこちゃんに〜と思って作った髪飾り渡すの忘れていたことに気付く。。。・□・；
（またやってしもた〜〜＞。＜いつもどこか抜けてる私・・・）

みんなと別れてからのんびり世生の遊べそうな
スヌーピースタジオやランド・オブ・オズ


（ドロシーと♪）

世生に無理させないよう休憩いっぱいとりながら
見てまわって・・・

そしてエルモ好きの世生のためセサミストリート４-Ｄムービーマジック
をサポートパスで予約して（ほんまはてんかん発作あるとダメやねんけどこれぐらいしか楽しめやんもんな〜身長制限も多いし・・・これは親の自己責任で！）
その間お土産を・・・と思って店内に入ると眠ってしまった世生・・・
ハッピー・ハーモニー・セレブレーション（パレード）は終わってしまって残念やわ〜＞。＜

夜のショー『ピーターパンのネバーランド』これも最後まで見たかったけど世生はとっくにいつもは寝ている時間＞。＜
グズグズなりだしたので途中退散〜！！

今度こそはパパも一緒に行こうね＾−＾＊

世生の右うでは緊張が強くつっぱっている

いつも右の手のひらはにぎり込んでいることが多いけれど

左の手のひらは開いていることも増えてきた。

なかなか自分の思うようにはいかないようだけどなにか触ってみようかな〜？という場面も＾−＾＊



右手は時々グーのままかぶりついていることが多かったけれど
ここ数日人差し指だけお口にいれることも・・・
思いっきりガジ！！としてしまって痛そうだけど＞。＜

今日は久しぶりになんにもない日でした。

ママは朝から溜まった洗濯や掃除をどうにかやっつけようと計画。。。

９時５０分には終了予定でしたが・・・
世生は通園に行きたい様子でグズグズ＞。＜

なぜ９時５０分かというと
今日は動作法のキャンプや月例会でお世話になっているＯ先生

Ｏ先生が監修そして少しではありますがご出演される
”僕はここにいる”というドラマが
９時５８分から放送されるから！！
広汎性発達障害がある青年のストーリー

「も〜〜！！後でもいいか！！！」とグズグズ世生を抱っこして
テレビの前に。。。

就職したばかりの青年（主人公）は忘れっぽい集中力が持続しない得意な科目とそうでない科目の差がはげしいなど子どもの頃から、努力が足りないどんくさいなどと言われて育つ、母親はやればできる落ち着けばできると励まし見守っているが就職した会社では仕事が遅いミスが多いなど職場ではなかなか受け入れられない・・・
主人公はバイクを見るだけで、珍しい車種であっても知っているくらいバイクが大好き！！
主人公の小学校の担任であった先生がある日発達障害の講演を聞き
（この講演をしていたのがＯ先生！！）
主人公の小学時代の行動はもしかすると発達障害であったのでは？？と悟り主人公の家を訪ねる・・・
本人と家族は広汎性発達障害だということと向き合い受け入れ徐々に周りの理解を広げていくというストーリー
（簡略すぎてごめんなさい＞。＜）

この中で繰り返し使われた
”発達障害は理解と支援を必要とする個性”というフレーズが
とてもこころに残りました。

Ｏ先生このドラマを見るきっかけをくださって本当にありがとうございます。

午後からは掃除再開！！

世生はいたずらに夢中☆”





いたずらをする時の子どもの顔ってどうしてこんなにかわいいんかな〜☆
『ダメよ』って注意しなアカンなぁと思うけどできない私・・・

３/１８（日）

スキップの月例会（動作法）

先月は風邪でお休みされていたＫ先生も元気なお顔を見ることができました。
このごろ立位が嬉しくてたまらない世生を先生にも見ていただくことができました。世生も見て見て〜という風でした☆
立位の時自分でしたい気持ちが前面にでているので
ちょっとした援助の仕方で怒ったり、泣いたり。。。
先生右肩のこともブログで見てくださっていたみたいで〜気にかけてくれていました。
肩のこともあって立位よりも身体の緩めの課題をと思っていたママですが、世生はその課題にはあまり乗り気で取り組んでくれない＞。＜
その辺が課題となってくるのかな〜。
世生と気持ちのやり取りももっと上手になりたいです。

この日の集団療法。。。
子どもたちはママたちには内緒の秘密の作業をしていたようです・・・
なにかな？？来月が楽しみです。。。

３/１９（月）

通園から帰ってきてから
街頭署名で使うゼッケンを作製
やっぱり少し目立たなくては足を止めてもらえないかな？？と思って・・・
どんなのができたかは当日発表しまーす♪


３/２０（火）

聾学校教育相談

聾学校での聴力検査をはじめてしました。
Ｎ先生がひよこ組まで迎えにきてくださって小学校のある校舎にある検査室に・・・
初めての場所と先生にすこし不安気ながら、とてもがんばった世生☆
補聴器を外してと補聴器を着けての両方の検査をして
補聴器のことなどもお話してくれました。
今世生が使っているものはベビー型といって耳掛式のものを改造したものです。
耳掛にするにはこれまで、もう少し体幹がしっかりしないと・・・と言われてきたけれど、それには横になった時ハウリングを起こしやすいという理由があったそうです。
世生は横になってることが多いものね。。。やっぱりまだ早いようです。
そして嬉しい情報も去年から補聴器の電池が制度が変わり補助が出なくなりました。
６個で約１０００円の電池を購入していたのですが、聾学校で購入すると安く買えるらしい〜〜！！
家計にも嬉しいです。助かります！！

ひよこ組に戻る道中Ｎ先生に抱っこしてもらって帰ってきた世生。。。
お部屋に戻っておやつをいただき
おまるにもチャレンジしてみたのですが、嫌がって＞。＜；

決まった時間にトイレへと促してくれるのであたたかくなったら少しずつ世生も参加してみようと思います＾−＾＊

３/２１（水）

大掃除？？

季節はずれですがあわてて大掃除です。。。

３/２２（木）

取材

某ＴＶ局が細菌性髄膜炎とワクチンに関して特集を組んでくれることになり、当事者の立場からこの病気のことワクチンのことなどお話することに・・・

世生の食事風景や遊んでいる様子
ママへのインタビューなど・・・を撮影しました。。。

しかし・・・
人前で話す・・・しかもカメラの前で・・・
緊張するわ・あがってしまうわ・泣いてしまうわで
何を質問されて何と答えたか。。。

情けない話ですが、あまり覚えていません＞。＜
ボロボロでした。。。
こんなんで・・・ほんまに大丈夫なのかな？？

３/２３（金）

医療センターお耳の教室（最終・・・）

ついに今日で最終となってしまいました。
先生にありがとうの手紙をと思っていたのに・・・
昨日のショックで昨夜は
早い時間から布団にもぐりこんでしまって
なにも用意することができませんでした；。；
日をあらためてお届けしたいと思います。
先生がいなくなっちゃうわけではないので、
いつでも病院に行けば耳や補聴器に関する相談はできる安心感も＾−＾＊
Ｙ先生の独特なＹ節＆通るお声も
素晴らしい絵本の読み聞かせもあまり聞けなくなります。。。
定期の聴力検査や診察ではまたよろしくお願いします♪

その後４月から聾学校の教育相談に一緒に通うＳくんのママとランチの約束をしてたので今日教室にきていたＮくんママも一緒にランチ☆
Ｓくんママのお話たくさん聞けてよかったです♪
４月からどうぞよろしくね＾−＾＊

３/１３（火）

医療費控除のため地域の税務署へ

ヘルパー利用の医療に関わる部分は医療費控除の対象になるため少しだけ戻ってくるお金（ほんとちょっとなんだけど・・・）
そのわずかのお金のため、すごくイヤな思いをしてしまいました。
記入の仕方を教えてくれる係りの方・・・
一緒に連れて行っている世生を見て
「見た目どこが悪いんだかわからない、手帳はお持ちですか？？」
多分疑うところから始まったのかな？？
「しゃべらないんですか？」
「もう歩くこともできないんですか？？」と・・・
ちょっと無神経な質問攻めで、その場では気丈に振舞っていたのですが、なんだかムカムカついには悲しくなってきて・・・
帰りに受付の方に
「とても失礼な質問をうけました、今後気をつけてください」と言うのが精一杯で・・・
その足で通園日だったので学園に・・・
先生や園のお友達ママの顔を見るとボロボロと涙がでてきてしまって・・・

３/１４（水）

Ｏ大学院　動作法

　

彼女が今カナダから留学でこられているサマンサ
世生との立位にチャレンジこの写真ではできてないけど
とても上手にできました＾-＾♪

Ｉ先生との立位もバッチリ

そして、時折参加してくださった、院生のＴくんが就職のためこの日がこちらでの訓練は最後となりました。
これから素晴らしいトレーナーとなってくださると思います。
なのでまた再会できることを楽しみにして”さよなら”は言わないでおきました＾−＾＊

夜、手話の勉強会でご一緒させていただいている看護師さん
２５日の署名手伝ってくださるとのこと〜〜〜！！！
ありがとうございます！！！感激；０；！！

３/１５（木）

通園（ＯＴ勉強会）

子どもの行動の見方と支援について（作業療法から）

実際通園のお友達（世生も）モデルでスライドに登場して
どんなアプローチをしているかを説明してくれました。

世生の場合
あおむけで遊べない⇒トランポリン
肘ささえが弱い⇒フラットブランコとぬいぐるみ

で少しなら出来るに変わっている様子が紹介されました。

子どもの行動や状態をポジ�