本日の世生

もう、めちゃくちゃ久々の更新です。

９月末の世生の入院の時受けていた培養検査の結果でふたたび肺炎球菌が・・・

免疫の不全？？
抗体がついていない？
もしかしてまた細菌性髄膜炎になる可能性も？？
ヒブ（Ｈｉｂ）や肺炎球菌は抗体がつかず２度３度と経験される方もいるんです。。。

細菌性髄膜炎を経験した当時の辛い記憶に引き戻され
パパとも相談し（久々夫婦で真剣に悩みました）
迷った末、大人用のニューモバックスという肺炎球菌２３価のワクチンを接種しました。
このワクチンは小児には効果があまり期待できないので本当に迷いました。
【細菌性髄膜炎から子どもたちを守る会】では
海外でも広く使用されている小児用の肺炎球菌ワクチンの導入を求めて活動しているのですが、いまやっと臨床試験が終わり承認申請がおこなわれたばかり・・そして、新たにもう少し有効な新しい小児用肺炎球菌ワクチンも臨床試験の開始と・・・まだまだ時間を有します。
実際受けれるようになるのは何年も先・・・
今回の接種は少しでも世生のリスクが軽減されればという気持ちです。
気休めと笑われるかもしれませんが、それほどに細菌性髄膜炎の記憶は消えないのです。

そして、ワクチンのこと知れば知るほど細菌性髄膜炎だけなく
日本の子どもたちは感染症のリスクから守っていただけてないことも知るのです。
子どもを持つ親として怒りに震えるほど・・・

今年話題になったはしかも撲滅に向けできることはある・・
日本脳炎についてもめどがたっていない・・
おたふくかぜもあまり知られていませんが後天性の高度な難聴を引き起こす大きな原因なのに任意接種でよいのでしょうか？
細菌性髄膜炎では今も毎年３０人以上の子のいのちを奪い
１００人以上の子が後遺症を負っています。
いずれも後手後手ばかりで遅れている２０年あまりの期間
どれほどの被害がと考えると、怒りしかありません。

専門家の間では”海外とのワクチンギャップ”として注目されはじめています。
ワクチンで防げる病気（”ＶＰＤ”と言うそうです）はすべての対象者に接種し防ぐのが世界の流れ、世界の中で日本のワクチン施策は非常識とまで言われています。

それにワクチン被害に対しても国の対応や救済が海外に比べおかしいですよね！！

日本は子どもたちのいのちを守れない国なのでしょうか？

防げる病気はしっかり防いで、万が一防ぐことによって被害がでてしまった時は国が全力をあげて救済をする。

子どもたちのいのちと健康を守り、私たち保護者が安心して子育てができる国になってほしいと切願するばかりです。

本当にたくさんの方のお力添え・応援をいただいて

厚生労働省へ５万９千筆あまりの署名をもって
日本の子どもたちに一日も早く髄膜炎を予防することのできるワクチンの早期導入と早期定期接種化へのお願いをしに行くことができました。

請願は

（1）すでに承認済みのヒブワクチンの1日も早い導入
（2）現在治験中の肺炎球菌7価ワクチンの1日も早い承認と導入
（3）二つのワクチンの予防接種法での「定期接種への位置づけ」

の３点です

私がワクチンの存在を知った時は日本の施策の遅れの犠牲者がちいさな子どもたちだということがとても許せませんでした。
そのことを知りながら黙認している日本という国が信じられなくもなりました。
あえて犠牲者という言葉を使いました、
いのちをうばわれてしまった子も・・・
後遺症がのこってしまった子も・・・
後遺症はのこらなかった子も・・・
日本の子どもたちみんなが日本のワクチン施策の遅れによっていのちの危機にさらされた犠牲者だと思うから・・・
1日遅れることでまたどこかで子どもたちが・・・って考えるといてもたってもいられませんでした。
ひとりの母親としてのくやしさ・・・
防げる病気から守ってあげることができなかった情けなさ・・・

そんな気持ちで今回厚労省へ署名を提出はしましたが、テレビの厚労省のコメントを聞いていただいた通りあまり訴えた内容を理解していただけなかったように感じています。

私たち当事者だけではなく、医療に携わる方たちやこの病気のことをまだ知らない方にも知ってもらって一緒に考えていってもらうことで犠牲になる子どもたちが１人でも少なくなるように、守れるいのちが増えるように・・・歩んでゆけるのではないかと思うのです。

これからも私たちにできることをがんばっていきたいと思っています。

これからもどうぞよろしくお願いします。

明日いよいよ署名を持って厚労省へ請願に行ってきます(^o^)/


署名を送ってくださったみなさまをはじめ・・・
リンクや紹介分を掲載くださったみなさま・・・

約６万筆近くの署名が集まりました！！

本当にありがとうございます！！

夜９時からのNHKニュースで報道していただける予定です(*^_^*)

多くの署名に協力してくださったみなさまに報道を通じて
ちゃんとお気持ちを届けることができた事を確認していただけると幸いです(=^∇^=)

前日の春の嵐のようなお天気にハラハラしましたが無事大阪梅田周辺での街頭署名を行うことができました！！

当日の朝の地震にもびっくり＠。＠！！
地震・津波の被害にあわれたみなさま、こころよりお見舞い申し上げます。

活動に参加くださったのは・・・
私たちも含めて当事者家族（遠方は関東から参加くださいました）
発起人になってくださっている武内一先生をはじめとする小児科の先生方・研修医・看護師・検査技師・医療事務・医学生といった医療関係のお仕事に携わるみなさま
本当に多くのみなさまのお力添えをいただき活動することができました。

署名数よりもこの聞きなれない細菌性髄膜炎という病名と予防するワクチンの存在を多くの方に知ってもらう目的の活動でした。
少しは世界では常識となっているワクチンが日本では接種できない現実をお伝えすることができたかな？と思いました。

ご協力くださったみなさま
耳を傾けてくださったみなさま

本当にありがとうございました！！！

多くのみなさまのあたたかいお気持ちに触れることができた一日となって、私自身感激と感謝でいっぱい☆
大変貴重な体験をさせていただきました。

署名は一旦３月末で締め切って４月に厚労省へ提出する予定です！！

３月２６日時点で
４５，９５１筆の署名をお預かりしています。

４月にしっかりとみなさまの想いを厚労省へ届けれるようがんばってゆきたいと思います。

2007/1/26付けで待ち望んでいたＨｉｂワクチンが正式に承認されました！！

このワクチンの承認が遅れたことでどれほど多くのちいさないのちが奪われ苦しんだことか・・・

承認後接種できるようになるまでは、もうしばらくかかるそうです（これも対応が遅いといらだちが募ります）

承認されても、費用の問題などが残りますし、なんといっても細菌性髄膜炎の認知の低さが普及をゆるやかなものにすると思われます。

私たちの子どもたちのこと、絶対忘れてほしくない。。。
いのちをうばわれてしまった子どもたち・・・
後遺症と戦っている子どもたち・・・
後遺症の不安を抱く家族・・・
もうこれ以上苦しむ”子ども””家族”を増やさないでほしい。。。

このことはこれからも私たちが伝え続けていきたいです

昨年１２月２６日にようやく承認される見通しが発表され

同じく昨年１２月２５日に私たちの活動について掲載してくださった読売新聞
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/20061225ik01.htm

１月４日に細菌性髄膜炎の解説を掲載されていたので
ご紹介します。

『定期化や接種方法など　普及体制の議論急務』
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/news/iryou_news/20070104ik06.htm

今後の課題として
接種費用の公費負担と接種方法について・・・
普及のためには費用の公費負担とともに
今後はこれまでおこなわれていなかった、ワクチンの同時接種も必要ではないのか？？という内容です。

子どもたちが、早い時期に確実に必要な予防接種を受けるためは。
今後検討していただく必要があると感じております。

署名活動で訴えていた内容の１つ

Ｈｉｂ（インフルエンザｂ菌）ワクチンが承認されることに！！

http://www.asahi.com/life/update/1224/008.html
（朝日新聞12/24）

２６日の薬事審議会での審議を経て承認される見通し
確実に第１歩前進です。。。

ただ、記事にもあるように任意接種では
我々庶民には厳しい金額・・・
しかも１万分の１の確率の病気に約３万円・・・
子どもが複数おられるご家庭では・・・

計算するのも恐ろしいです・・・＞＜；

引き続き定期接種に向けて活動を続行してまいります！！

★ご報告★


リアルなお友達。。。
サイトのお友達。。。
活動を通じて出会ったみなさま。。。

たくさんの方に応援・ご協力いただいています。

Hib・肺炎球菌ワクチンの承認・普及を訴える署名活動
http://www.k4.dion.ne.jp/~zuimaku/

総署名数が１万人を突破しました！！

みなさまのお力添えのおかげです！！
本当にありがとうございます！！


引き続き３月末まで署名を続け、なるべくたくさんの署名を提出したいと考えております。

今後とも、どうか変わらぬご支援いただけますようお願いいたします。

細菌性髄膜炎ってなに？
ワクチンって？
接種方法は？

などなど疑問に感じた事はこちらまで〜☆

髄膜炎ワクチンＱ＆Ａ
http://bbs5.sekkaku.net/bbs/zuimakunet.html

携帯からは…

http://bbs5.sekkaku.net/bbs/i.pl?zuimakunet

サイト管理人とご協力くださる医師が可能な限りお答えします。

世生が細菌性髄膜炎だと告げられた当時

私はこの病名をまったく知りませんでした。

こんな怖い病気の情報・・・
小さな子どものいる家庭にとっては
必要な大事な情報のはずなのに・・・

しかも、原因となる細菌はどこにでもいるそうなのです。

ワクチン承認・予防接種の普及のための署名活動とともに、
この病気のこと正しく広く知ってもらうことが大切だと思い、
私ひとりでは頼りないので・・・
署名活動にご協力いただいている先生のご協力のもと

髄膜炎ワクチンＱ＆Ａ
http://bbs5.sekkaku.net/bbs/zuimakunet.html

を【細菌性髄膜炎から子どもたちを守りたい】のサイト内に設置しました。

この病気やワクチンに関心をもってくださった方
通りすがりでも小さなお子さんがおられる方

ぜひご活用ください。

http://www.k4.dion.ne.jp/~zuimaku/

細菌性髄膜炎から子どもたちを守りたい。。。

日本にも普及の必要なワクチンがあるのをご存知ですか？？

息子は肺炎球菌という細菌が原因で細菌性髄膜炎という疾患に罹患しました、けしって軽くはない後遺症が残っています。

海外ではワクチンで予防できる疾患、過去の病気だったのです。

日本では接種することすらできません・・・

このワクチンの存在を今年の４月に知ったときは、くやしくて・・・
そして同じような思いをされてる方が今日もまた日本のどこかにいると思うと胸がかきむしられそうになりました。

このワクチンで息子が元に戻ることも障がいが軽くなるわけでもありませんが、ひとりでも同じ思いをするかたが少なくなってくれますように。。。

それがせめてもの願いなのです。

どうかご協力お願いします。

細菌性髄膜炎から子ども達
を守りたい

http://www.k4.dion.ne.jp/~zuimaku/


ひとりの力は小さくても
”後遺症で苦しむご本人そのご家族”
”この思いにご賛同してくださる方”の
お力を集めることで
なにかできることがかならずあるはず・・・

日本で現在治験がすすめられている、乳幼児向けの肺炎球菌のワクチン

ワイス株式会社
http://www.wyeth.jp/index.asp

のＨＰにて、米国で導入された7価結合型肺炎球菌のニュースリリースを見つけました。

http://www.wyeth.jp/news/2006/0414.asp
米国ワイスのニュースリリースの日本語訳だそうです。
耐性化菌に対する効果がとてもわかりやすく書かれていました。

（米国では、2000年に乳幼児に７価肺炎球菌が導入されていますが、すでに新たに13価ワクチンの治験が進行中だそうです）

髄膜炎ワクチン

日本ではhibワクチンも肺炎球菌７価ワクチンも導入されていませんが、
海外での事情は？？
先日お会いした先生曰く、ヨーロッパ諸国はすでに次の課題に取り組んでいるといったニュアンスのこともおしゃっていました。

いろいろ検索していると・・・


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今日は素敵な出会いがありました。

髄膜炎ワクチンの記事（読売新聞医療ルネッサンス）の中に
大阪府内の総合病院の小児科の先生がコメントをされていたのですが・・・
すごい偶然なのかもしれないのですが
以前私が勤めていた会社の契約者様がその総合病院におられて、
前会社のオーナーに無理を（本当にありがとうございます！）
お願いしてその先生に会ってきました！！

先生は小児科の先生ですが感染症をご専門にされていて
どんな方だろう？と道中ドキドキしながら行ってきました。



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今日通園日だったのですが・・・
このところ、ワクチンのことが頭から離れず、ＰＣとにらめっこばかりしていたので寝不足・・・

素人が調べるといっても限界を感じつつも・・・

”細菌性髄膜炎薬剤耐性化”

と気になる文章を見つけました・・・


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前回の記事にも書きましたが・・・

細菌性髄膜炎の怖さ・・・
ワクチンの必要性・・・

を強く強く訴えていきたいと思います。

先日のワクチンの読売新聞の記事は上中下のシリーズで掲載されていましたので改めてご紹介したいと思います。

興味を持ってくださった方はぜひご覧ください。

『髄膜炎ワクチン』（Hibのワクチン）

上　★先進国で唯一未承認★
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/20060417ik01.htm
中　★抗生物質が効かない菌も★
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/20060418ik01.htm
下　★承認へ迅速審査が急務★
http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/renai/20060419ik01.htm

また、関東の読売新聞夕刊に「私の医見」というコーナーがあるそうです。
今日の夕刊に掲載された投書をお知らせいただいたので、転載したいと思います。

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東京都江東区
　　　　　会社員女性
　今月１７日から朝刊「医療ルネサンス」で連載された「髄膜炎ワクチン」を読んで、身につまされる思いがしました。登場した子供たちは、生後３か月や５か月で、高熱を出し、「かぜ」かと思ったら、Ｈｉｂ（ヒブ）という細菌が原因の髄膜炎で、１人は障害が残ったというのです。
折しも、わが子が生後６か月で初めての「かぜ」を体験しただけに、人ごとではありませんでした。
　世界的に有効とされているワクチンが日本では承認もされていないとのこと。
もし、自分の子供に後遺症が残ったら、私ならワクチン提供の機会を怠った行政を訴えるかもしれません。親の自己責任で、予防接種を受けるかどうかは決めますので、１日も早く、日本でも利用できる態勢を整えて欲しいと切に望みます。
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４月２１日読売新聞関東版夕刊より

こんな風に当事者でなくても、関心を寄せてくださる方もいらっしゃる・・・
嬉しいと思うと同時に私たち当事者としてできることがあるはず・・・！！

これからもこの問題を『本日の世生』では事あるごとに
ひつこいくらいに取り上げて発信していきたいと思います。

先日ワクチンという記事を書いたのですが・・・

髄膜炎ワクチンを接種していれば・・・
世生も本当なら防げたのかしら？？と言う思いが払拭できず・・・

思い切って新聞社に問い合わせをしてみました。

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今日・・・いやもう昨日ですね、
パパが朝起きると、
『今日の新聞に髄膜炎のことがかかれてたぞ』
（読売新聞4/17朝刊：医療ルネッサンス）
（関連記事：髄膜炎から乳幼児を守れ）
というので読んでみました。

↓↓↓
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